2016. november 19., szombat
Fél éve volt a műtét! - újabb kontroll, hálaadás
2016. október 18., kedd
Bogi fél éves!
2016. augusztus 26., péntek
Az augusztusi kontroll
Nagyon hálásak vagyunk a GOKI összes orvosának és nővérének, hogy megmentették Bogit!
Nektek is nagyon köszönjük, hogy velünk voltatok, hogy végig tudhattuk, hogy nem vagyunk egyedül! Sokkal könnyebben vészeltük át veletek ezt az időszakot! Rengeteg erőt adott! Nagyon hálásak vagyunk és örülünk, amiért velünk lehet hős kislányunk, Bogi, akinek kettő születésnapja is van!
KÖSZÖNÜNK NEKTEK - MINDENT!
Bogi és a család: Anna, Bence, Bendi, Julcsi
2016. augusztus 1., hétfő
Bogi, a névnapos!
2016. július 6., szerda
Hurrá, nyaralunk!
2016. június 23., csütörtök
Hírek itthonról
Bogi egészségi állapota változatlanul jó! A múltheti kontroll óta nem voltunk orvosnál, úgyhogy pontosabbat nem tudunk. Mindennap kapja a gyógyszereit, amiket Anna minden este összerak. Kicsit nehéz az időpontokat észben tartani, de már egyre jobban megy.
Egyre többet figyel és nézeget, sokat mosolyog. Jó látni, ahogy a testvéreire figyel, és ahogy nekik mosolyog. Hason egyre többet tartja a fejét, forgatja, nézelődik. Szerintem napról napra, szinte látványosan fejlődik.
Nagyon köszönjük a sok ránkgondolást, segítséget, mindent!
2016. június 18., szombat
Június 17. Az első kontroll
Pénteken megvolt az első „otthonról menős" kontroll. Bogi állapota jó, javulgat. A szívén korábban látott víz már eltűnt, ezért a vízhajtót csökkentette a doktornő, így már „csak" 5 féle gyógyszert kap. A visszaáramlás még mindig olyan mértékű, hogy figyelni kell rá. Másfél hét múlva kell megint kontrollra vinni.
Egyébként Bogi állapota az elmúlt napokban nem változott nagyobb mértékben. Sokat eszik, változóan alszik. Mostanában talán kicsit többet sír, de lehet, hogy csak fokozott odafigyelést igényel. Sokat nézeget, figyel, mosolyog. Nagyon szereti, ha testvérei odabújnak mellé. Már egész sokat erősödött, ma már láttuk pár másodpercre hasonfekve alkaron megtámaszkodni. Egyre ügyesebben tartja a fejét. Ez azért nagy szó, mert a mellkasán lévő vágás miatt még gyengébb volt.
Nagyon hálásak vagyunk a Jóistennek, hogy ez a hős kislány velünk lehet!
Nektek is nagyon köszönjük a sok, különféle támogatást, akár komatál, akár egy bátorító üzenet, akár egy tartalmas beszélgetés, gyerekvigyázás formájában kaptunk tőletek. Nélkületek nem tudnánk így ezt a feladatot megoldani!
2016. június 16., csütörtök
Mostanában
2016. június 11., szombat
Itthon!
2016. június 10., péntek
Mehetünk! :)
Este igyekszünk írni Bogiról.
2016. június 9., csütörtök
Lassan talán mehetünk haza!
Tegnap volt egy ultrahang, ahol semmi változást nem találtak. A visszafolyás annál a bizonyos billentyűnél elég erős, de mi nagyon bízunk benne, hogy Bogi szíve még összeszedi magát és javulni fog.
Ma kapott még egy 24 órás EKG-t, de ha azon minden rendben lesz, akkor holnap hazamehetünk! Bár ebben akkor leszünk biztosak, ha már a záró a kezükben lesz.
Holnap írunk, ha tudunk biztosat!
Köszönjük a sok sok támogatást!!!
2016. június 7., kedd
Június 7. Még mindig ugyanúgy...
Bogi ma is eszegetett, iszogatott, nézegetett. Az állapotában nem történt változás. Hízik és erősödik.
Egész nap vártuk, hogy kapjunk valami biztos infót, de hiába. Talán holnap...
2016. június 5., vasárnap
Június 5. Megint nehezebb...
2016. június 4., szombat
Június 4. Nincs nagy változás
Nagyon köszönjük a sok támogatást és imákat!
2016. június 3., péntek
Június 3 - varratszedés
2016. június 2., csütörtök
Június 2. Újra a másodikon
Bogi a hotelosztályon!
Itt tud nyugodtan szopizni.
Este még írunk hogy mit mondanak az állapotáról.
2016. június 1., szerda
Ismét mélyponton
2016. május 31., kedd
Hullámvasút
A műtét alatt vettük neki ezt a jószívű macit:
2016. május 30., hétfő
Első (fél)nap a harmadikon
És végül egy kevéssé jól sikerült lesifotó a kis hősnőről:
Bogi a harmadikon! :)
2016. május 29., vasárnap
Május 29. Stabil állapotban
2016. május 28., szombat
Lekerült a lélegeztetőgépről!
Bogi ma 11-kor lekerült a lélegeztetőgépről! 😊
Minden szempontból jól viseli. A keringése stabil, a légzése is jó.
Ma egészen sokat nézelődött.
Már megpróbálták cumisüvegből etetni, de azt még tanulnia kell, mert soha nem evett még belőle… Ha már el lehet hagyni a perinatális táplálást (infúzió), akkor lassan mehetünk le egy emelettel lentebb a sima intenzívre! ☺
2016. május 27., péntek
Lassan, de egyre jobban van!
2016. május 26., csütörtök
Május 26. újabb jó hírek!
2016. május 25., szerda
Május 25. Jó hírek!
Bezárták a mellkasát :)
Ma délelőtt sikerült bezárni Bogi mellkasát! 😊
Bogi nagyon ügyesen, jól viselte. A különböző értékei is jók! ☺
2016. május 24., kedd
Egy kicsit magunkról
Május 24. hírek
2016. május 23., hétfő
Május 23. hírek
2016. május 22., vasárnap
Bővebben a mai állapotáról
A második éjszakán is túl
Bogi ügyesen túl van a második éjszakáján. Este volt egy kisebb hullámvölgy, de a gyógyszerek módosításával az értékei javultak. Az éjszaka nyugodtan telt.
Az állapota sajnos még nem stabil, de folyamatosan javul. Egyelőre altatják.
2016. május 21., szombat
Mai nap
Még nagyon sok rajta a plusz folyadék, amit folyamatosan hajtanak le róla, aminek végre látható jelei is vannak! :)
Bogi igazi hős, lassan kezd a stabilizálódás reális valósággá válni!
Az orvosok és a nővérek nagyon jók és kedvesek. Jó kezekben van!
Az első éjszaka
2016. május 20., péntek
Műtét utáni infók
Véget ért a műtét!
Minden lyukat sikerült bezárni! Pontosabb részleteket később írunk. Bogi állapota kritikus - mint mindenkinek, akin egy ilyen hosszú és komplex műtétet hajtanak végre. Ezért a következő 12-24 óra még nagyon fontos lesz.
Kérjük, hogy a következő néhány napban gondoljatok ránk, imádkozzatok Bogiért! Köszönjük!
Tart még a műtét
2016. május 19., csütörtök
Pontosabb infók
Holnap, ha minden jól megy délelőtt lesz a műtét. Kb 8-f9 felé viszik fel a műtőbe és kb 3-4 óra lesz a beavatkozás.Utána altatásban fogják még tartani addig, amíg helyre nem áll a keringése.
Úgy döntöttünk, hogy nem várunk a műtő előtt, ezért a sebészorvos felajánlotta, hogy beavatkozás után hívni fog minket. Ha bármit tudunk, természetesen írni fogunk!
Holnap műtét!
Pontosabb infókat később tudunk írni.
Holnapra (és az azutáni felépülésre) kérnénk sok sok imát és ránkgondolást. Köszönjük!!!
2016. május 18., szerda
Döntés született a továbbiakról
Egyébként Bogi nagyon jó állapotban van. Kívülről szerencsére semmi sem látszik rajta. Sokat mosolyog, nézelődik és már "beszélget" is.
2016. május 17., kedd
Május 17. kedd
Mégsem ma volt a konzílium. Holnap ülnek össze a sebészek a kardiológusokkal és átnézik az ultrahang felvételeket és a leleteket, amik alapján döntenek a továbbiakról. Nehéz most várni, mert az orvosok sem tudnak semmi biztosat mondani. Nem tudják pontosan, hogy mitől dolgozik gyengén a bal kamrája Boginak.
Ma a GOKI-s kezelőorvosunk és a "külsős" kardiológusunk együtt vizsgálta Bogit. Az UH alapján azt mondták, hogy a kamrafunkciója még mindig nem jó, de jobb a gyógyszerek hatására. Kis lyukakat nem látnak, de sajnos ettől függetlenül még lehetnek. Mi nagyon reménykedünk benne, hogy nincsenek, mert az nagyon nagyon nagy bajt jelentene.
2016. május 16., hétfő
Május 16. Pünkösd hétfő
Viszont bejött hozzánk Bendi és Julcsi is. Bogit ugyan nem engedték ki az osztályról és a "nagyok" sem mehettek be, de én játszhattam velük egy órácskát az egy emelettel fentebbi játszósarokban.
Bence a Szuper Apu, aki szuperül veszi az akadályokat, így a gyerekek is nagyon jól tűrik a kialakult helyzetet és engem is nagyon támogat, ha kicsit elcsüggednék. Persze már mindenki nagyon várja, hogy együtt otthon lehessünk. :)
Május 15. Pünkösd vasárnap
Május 14. szombat
Ma egy fiatal orvos ultrahangozta Bogit. Ő azt mondta, hogy a kamrafunkciói javultak és a mája is 2 cm-esről már 1 cm-esre csökkent. Végre jó hírek!
Május 13. péntek
Előzmények
A szülés során minden rendben volt, aminek a jelenlévő nagyszámú szakember is örült. Bogi szépen átállt a saját keringésére. Utána néhány napot Bogi a NIC-en töltött. Ezidő alatt egyszer a GOKI-ban is megvizsgálták. A vizsgálatok során a lyukakat látták, de az artéria szűkületet szerencsére nem. Néhány nap után lekerült a csecsemőosztályra, ahonnan pár nap után haza is jöhettek. Mindenki nagy örömére! :)
Az orvosi utasítások szerint kéthetente kellett a GOKI-ba mennünk, hogy lássák, hogyan alakul Bogi állapota. Bogi szépen evett, hízott.
A következő GOKI-s vizsgálaton, Bogi 2 hetes korában, azt mondták, hogy nem jók a kamrafunkciói, még nagyon kiegyenlített a nyomás a két kamra között a nagy lyuk miatt. Ez azért probléma, mert a tüdő felé sok vér megy el, így hosszabb távon károsodhat. Ezzel szemben a test felé meg nem szállítódik elég friss vér, így pedig a vese és a máj károsodik először. Ezért el kellett kezdeni gyógyszereket szedni, (vizelethajtót káliummal) és azt mondták, hogy lehet, már fél éves kora előtt műteni kell Bogit. Ez egy motoros nyitott szívműtét lesz. Ismét két hét múlvára hívtak vissza minket.
Eléggé kétségbe estünk, ezért felhívtuk a nagyon kedves doktornőt, aki még magzati korában kiszűrte és akinek azóta is írjuk a "helyzetjelentéseket". Ő mondta, hogy szeretné ő is látni a gyereket, ezért elhívott minket egy hét múlvára a rendelésére.
A doktornő május 11-én megvizsgálta és megállapította, hogy Bogi ugyan szépen hízik és nem látszik rajta semmi extra, de a mája már eléggé megnagyobbodott és a kamrafunkciói annyira rosszak, hogy beszél a GOKI-s kezelőorvosunkkal. Felhívta és megbeszélték, hogy másnap reggel menjünk a GOKI-ba. Ő itt még sok kis lyukra is gyanakodott, amiket sajnos pontosan nem lehetett látni a kiegyenlített nyomás miatt.
Május 12-én így a GOKI-ban kezdtük a napot. Nem tudtak semmi újabbat megállapítani, de nem zárták ki ők sem, hogy esetleg lehetnek még kis lyukak a kamrai sövényen. Ráadásul nagyon rossz helyen vannak, a kamracsúcsnál, amit ilyen nagyon pici gyerekeknél még nem tudnak műteni. Hogy biztosabbat tudjanak, befektették Bogit megfigyelésre és elkezdtek neki egy újabb gyógyszert beállítani. Bogit befektették az un. hotelosztályra a II. emeletre. Itt reggel 8-tól este 9-ig lehet mellette lenni és Anna, mivel szoptat, ha felkel, mehet szoptatni. Ezért az anyaszállón kapott egy ágyat.