2016. november 19., szombat

Fél éve volt a műtét! - újabb kontroll, hálaadás




Kedves Mindnyájan!

Holnap lesz fél éve, hogy Bogi 7 órás, életmentő nyitott szívműtétre adtuk át. Hála Istennek azóta Bogi nagyon jól van! Eleven, huncut 7 hónapos, 7,5 kg-os kis(nagy)lánnyá cseperedett. 

A héten voltunk újabb kontrollon. Gyakorlatilag csak pozitív híreket kaptunk! :) A visszafolyás mértéke nagyban javult. Az a pici lyuk, ami a műtét után "keletkezett" ugyan látszik, de annyira picike, hogy nem bemérhető! Egy újabb gyógyszert hagyhatott el! Így már csak egy félét szed!

Nem tudjuk elégszer leírni és elmondani, hogy mennyire hálásak vagyunk, hogy Bogi ennyire jól van! Hálásak vagyunk a GOKI minden dolgozójának akik nagyban hozzájárultak gyógyulásához és Istennek, hogy megélhetjük ezt a csodát.És természetesen nektek, akik rendületlenül imádkoztatok és gondoltatok ránk! Nélkületek ez nem így történt volna. Köszönjük, hogy mellettünk álltatok a nehéz időkben is. 

Örülnénk, ha boldogságunkban is osztoznátok!

Ezért szeretettel hívunk és várunk Bogi keresztelőjére, ami egy hálaadó mise keretében lesz 2016. december 4-én 16:00-tól a Kelenföldi Szent Gellért Plébánián. (1115  Budapest, Bartók Béla út 149.)

Nagyon örülnénk, ha velünk tudnátok ünnepelni!

Utána ne szaladjatok el, folytassátok velünk az ünneplést a helyszínen egy kis agapé keretében!

Várunk Titeket!
Anna és Bence





2016. október 18., kedd

Bogi fél éves!

Bogi ma fél éves! Óriási nagylány lett! 

Nagyon hálásak vagyunk, hogy itt van velünk és teljes életet élhet!

Voltunk közben egy újabb kontrollon, ahol csupa-csupa jó hírekkel halmozott el a kedvenc doktornénink! A visszafolyás mértéke javult, Bogi jó kardiális állapotban van és ezért az egyik vízhajtóját elvették! :) Nagyon boldogok és hálásak vagyunk!

Köszönjük Nektek a sok-sok támogatást!


2016. augusztus 26., péntek

Az augusztusi kontroll

Olyan jó, hogy már ilyen címet írhatunk: augusztusi kontroll! :)
Szuper, mert Bogi annyira jól van, hogy a következő csak novemberben lesz!


Bogi jól van! Szépen fejlődik, gyarapszik. Már több, mint 6,5 kg. (Elvileg egy szívműtéthez minimum a 6 kg elérését megpróbálják megvárni.) 
Sokat gagyog, mosolyog, és pár hete már meg is fordult a hátáról a hasára, bár ezt a tudományát az elmúlt két hétben nem igazán mutogatja. 
Viszont nagyon frontérzékeny. Ha erősebb front érkezik, előtte egy fél órával már nagyon nehezen megnyugtatható, nyűgös.












Az augusztusi kontrollon azt mondták, hogy a lyukaknál minden rendben van! Bogi szervezete egyelőre nagyon jól tolerálja az erős visszafolyást. Ha jól értettem az van, hogy ez a billentyű hiba organikus eredetű. Azt mondták ez magától javulni nem tud. Amennyire szakmailag én le tudom írni: Ez a billentyűt háromszög alakot formáz. Összecsukódva úgy néz ki, mint a mercedes jel. Mivel az egyik lyuk pont a billentyű alatt eredt oda be kellett tenni egy foltot. Ahogy azt a foltot rögzítették, az egyik öltés valószínűleg meghúzta ennek a billentyűnek a száját, tehát nem tud teljesen összehúzódni. Azt reméljük, hogy Bogi szervezete továbbra is ilyen jól fogja tolerálni ezt az állapotot, és akkor nem kell reoperálni és plasztikázni azt a billentyűt.


Nagyon hálásak vagyunk a GOKI összes orvosának és nővérének, hogy megmentették Bogit!

Nektek is nagyon köszönjük, hogy velünk voltatok, hogy végig tudhattuk, hogy nem vagyunk egyedül! Sokkal könnyebben vészeltük át veletek ezt az időszakot! Rengeteg erőt adott! Nagyon hálásak vagyunk és örülünk, amiért velünk lehet hős kislányunk, Bogi, akinek kettő születésnapja is van!


Reméljük ezentúl sokkal ritkábban jelentkezhetünk. Azért minden kontrollról legalább pár szóban beszámolunk.


KÖSZÖNÜNK NEKTEK - MINDENT!

Bogi és a család: Anna, Bence, Bendi, Julcsi







2016. augusztus 1., hétfő

Bogi, a névnapos!

Bogi már 3 és fél hónapos! Ma van a névnapja. Isten éltesse!


Nagyon sokat fejlődött mostanában. Egyre hosszabb, szépen hízik, már gagyog, tud a hátáról a hasára fordulni... A frontokat és a kánikulát kifejezetten rosszul viselni, de egyébként nyugodt baba. A hangja maximálisan visszajött! Ezek után már csak örülni tudunk annak, ha 4 órán keresztül üvölt. ;)

A családunkról: 
A nyaralás nagyon jól sikerült! Feltöltődve érkeztünk haza. 
Ma van Bence első munkanapja is az új helyen. 



Lassan letelik a 6 hét az előző kontroll óta. Másfél hét múlva kell megint mennünk. Reméljük minden rendben lesz! Utána mindenképpen írunk!

Köszönjük, hogy ennyien mellettünk vagytok és támogattok minket!

2016. július 6., szerda

Hurrá, nyaralunk!

Bocsánat, hogy eddig nem írtunk, nem sikerült nyugodtan gép elé kerülnünk, de most igyekszünk mindent (és mindenkit) kár-pótolni.

Múlt hét kedden voltunk a szokásos kontrollon, ahol Bogi gyógyszereit megint csökkentették. Az állapota jó! :) A visszafolyás még mindig jelentős, oda kell rá figyelni. A következő kontroll időpontja 6 (azaz hat!) hét múlva lesz! Ilyen sokat Bogi még soha nem volt távol a GOKI-tól! Szerintünk ez egy újabb igazolása annak, hogy Bogi egyre jobban van! Elvittük a tőletek kapott plüssöket is. Nagyon hálásak voltak érte! Köszönjük!!!
(A visszafolyás a jobb kamra és pitvar közötti billentyűnél van. Emiatt a jobb kamrafunkciója nem tökéletes. Erre kap gyógyszereket, amikre jól reagál egyelőre. Mi nagyon reméljük és hisszük, hogy Bogi jól fogja tolerálni ezt a helyzetet és akár még javulhat is ez a visszafolyás. Van esély rá, nem is kevés, hogy a nagy megterhelésből ahogy helyre áll a megnagyobbodott szívfél, összébb megy, így a visszafolyás sem lesz akkora.) 
A Doktornő azt mondta, hogy mehetünk közösségbe, csak kerüljük a beteg gyerekeket. Nyaralni is mehetünk. :)

Bogi nagyon sokat mosolyog, figyelmesen néz, olykor "gagyog" is. Nagyon jól tartja a fejét is, már a könyökén is támaszkodik. Igényli a foglalkozást, ezt rendszeresen és jól hallhatóan jelzi is. A hangja is szépen javult, szerintem még hangosabb is lesz... :)

Gyakran okoz nehezebb (ez az "édes nehézség") perceket az az erős makacssága, ami a kórházi mélypontokon is átsegítette. De ez legyen a legnagyobb problémánk!


Néhány napja már lent vagyunk a Balatonon, ami mindenkinek nagyon jó. Bogi sokat van a jó levegőn. Az otthoni meleget elég nehezen viselte, itt sokkal nyugodtabb. Azt is megtanultuk, hogy neki a köménytea nem segít a hasán, sőt... A "nagyok" is élvezik a kertet; bicikliznek/motoroznak, kapálnak, gereblyéznek, stb. Most folyik az itthoni összecsiszolódás, az elmúlt időszak feldolgozása mindenkiben. Szerencsére Bence talált munkát, ráadásul nem is túl messze, de csak augusztusban fog kezdeni. Így még van egy kis közös időnk. :)

Nagyon köszönjük a rengeteg jót, amit Tőletek is kaptunk és kapunk! 
Nagyon hálásak vagyunk, hogy most ennyi jó dolog történik velünk!

Ha addig nem, a következő kontroll után biztosan jelentkezünk.

Pár kép rólunk:


Már így tudok nézelődni! :)


Apuval is szoktam beszélgetni:


Julcsival így "barátnőzünk"


Reggelente van, hogy bandázunk


Úgy élvezem én az ultrahangot... és a szüleim is :)
  

2016. június 23., csütörtök

Hírek itthonról

Bogi egészségi állapota változatlanul jó! A múltheti kontroll óta nem voltunk orvosnál, úgyhogy pontosabbat nem tudunk. Mindennap kapja a gyógyszereit, amiket Anna minden este összerak. Kicsit nehéz az időpontokat észben tartani, de már egyre jobban megy.

 

Egyre többet figyel és nézeget, sokat mosolyog. Jó látni, ahogy a testvéreire figyel, és ahogy nekik mosolyog. Hason egyre többet tartja a fejét, forgatja, nézelődik. Szerintem napról napra, szinte látványosan fejlődik.

 

Nagyon köszönjük a sok ránkgondolást, segítséget, mindent!

2016. június 18., szombat

Június 17. Az első kontroll

Pénteken megvolt az első „otthonról menős" kontroll. Bogi állapota jó, javulgat. A szívén korábban látott víz már eltűnt, ezért a vízhajtót csökkentette a doktornő, így már „csak" 5 féle gyógyszert kap. A visszaáramlás még mindig olyan mértékű, hogy figyelni kell rá. Másfél hét múlva kell megint kontrollra vinni.

 

Egyébként Bogi állapota az elmúlt napokban nem változott nagyobb mértékben. Sokat eszik, változóan alszik. Mostanában talán kicsit többet sír, de lehet, hogy csak fokozott odafigyelést igényel. Sokat nézeget, figyel, mosolyog. Nagyon szereti, ha testvérei odabújnak mellé. Már egész sokat erősödött, ma már láttuk pár másodpercre hasonfekve alkaron megtámaszkodni. Egyre ügyesebben tartja a fejét. Ez azért nagy szó, mert a mellkasán lévő vágás miatt még gyengébb volt.

Nagyon hálásak vagyunk a Jóistennek, hogy ez a hős kislány velünk lehet!

Nektek is nagyon köszönjük a sok, különféle támogatást, akár komatál, akár egy bátorító üzenet, akár egy tartalmas beszélgetés, gyerekvigyázás formájában kaptunk tőletek. Nélkületek nem tudnánk így ezt a feladatot megoldani!

2016. június 16., csütörtök

Mostanában

Bogi alapvetően, szerintünk jól van. Amit látunk rajta, hogy sokat nézelődik, figyel, sokat mosolyog. Szerintem a hangja is javul, még erőtlen. A testvérei figyelnek rá, Julcsi kedvesen jelzi, ha nincsen a cumi Bogi szájában.

Az itthoni élet az összecsiszolódásról szól. Próbáljuk kialakítani a lehető legoptimálisabb rendszert. Ehhez például hozzátartozik az új esti feladat, amikor a másnapi gyógyszereket kell összerakni. Szóval alakulunk. Elég fárasztó minden szempontból, mert még mindig sok a kérdőjel. Reméljük, hogy a holnapi kontroll után egy kicsivel többet fogunk tudni.

Köszönjük a sok ránkgondolást és mindent!

Kérjük, hogy most minket tegyetek háttérbe és imádkozzunk együtt egy Kisfiúért és családjáért, akiket a kórházban ismertünk meg. A Kisfiú ma itthagyott minket és elköltözött. Kérjük, gondoljatok Rá és a Szüleire!

2016. június 11., szombat

Itthon!

Tegnap délután hosszas várakozás után hazajöhetett Bogi!
Ennek Bendi és Julcsi is nagyon örült. Odabújtak mellé, puszilgatták, ölelgették, simogatták. A sok új inger, színek, képek meg miegymás egészen lekötik, szívesen nézeget.

Kicsit az állapotáról: A műtét célja a kamrafunkciók helyreállítása volt. A sok lyuk miatt volt nagyon gyenge. Ez alapvetően sikerült is. A bal kamra teljesen jól működik. A jobbnak még mindenképpen időre van szüksége. Minden korábbi lyukat sikerült bezárni. Korábban is volt és most is van visszafolyás az egyik billentyűnél. Reményeink szerint ez is javulni fog. Csütörtökön felraktak egy 24 órás EKG-t Bogira. Ennek kiértékelésekor vették észre, hogy a szív frekvenciája magasabb (a pulzus alváskor sem csökken le megfelelően). Ezért ezt is figyelemmel kell követni, kap is rá gyógyszert.

Tehát van még mire odafigyelni, rendszeresen fogunk kontrollra járni. A most kapott gyógyszerek és mennyiségei is várhatóan módosulni fog, illetve reméljük, hogy egyre kevesebb fajtából egyre kevesebbet kell majd kapnia.
A műtét után a szervezetnek helyre kell állnia, túl kell lennie a korábbi állapot és a műtét megterhelésén. Ez azt jelenti, hogy kb. 3-4 hónap múlva lehet megállapítani, hogy mi maradt a műtét után, mivel kell még foglalkozni.

Bogit - ahogy eddig is, - próbáljuk erősíteni, segíteni. Most megint egy kicsit másmilyen lesz. Ez egy hosszabb út lesz, aminek nem látjuk az állomásait, viszont nagyon sok benne az elágazás.

Nagyon köszönjük Nektek azt a rengeteg segítséget, imát, ránkgondolást, komatálat, üzenetet, amiket kaptunk! Nektek (is) köszönhetjük, hogy ezt most úgy írhatjuk, hogy itt ülünk egymás mellett és mögöttünk hárman alszanak!

Anna & Bence


Pár kép:

Ma már esküvőn is voltunk! :)



Így örültek Boginak a nagyok! :)

2016. június 10., péntek

Mehetünk! :)

Mehetünk haza! Pár óra múlva megkapjuk a zárójelentést és mehetünk! :)
Este igyekszünk írni Bogiról.

2016. június 9., csütörtök

Lassan talán mehetünk haza!

Régen írtunk, mert nem történt semmi.
Tegnap volt egy ultrahang, ahol semmi változást nem találtak. A visszafolyás annál a bizonyos billentyűnél elég erős, de mi nagyon  bízunk benne, hogy Bogi szíve még  összeszedi magát és javulni fog.
Ma kapott még egy 24 órás EKG-t, de ha azon minden rendben lesz, akkor holnap hazamehetünk! Bár ebben akkor leszünk biztosak, ha már a záró a kezükben lesz.
Holnap írunk, ha tudunk biztosat!

Köszönjük a sok sok támogatást!!!

2016. június 7., kedd

Június 7. Még mindig ugyanúgy...

Bogi ma is eszegetett, iszogatott, nézegetett. Az állapotában nem történt változás. Hízik és erősödik.

Egész nap vártuk, hogy kapjunk valami biztos infót, de hiába. Talán holnap...

 

2016. június 5., vasárnap

Június 5. Megint nehezebb...

Bogi ma is hasonlóan volt mint tegnap. Eszeget, iszogat, alszik és mosolyog. És olykor-olykor sír is.
Ahogy én látom (Bence) ez most egy ilyen időszak. Boginak most meg kell erősödnie (meg a hangjának is vissza kell jönnie), ehhez ezekre van szüksége.

Illetve még egy dologra: erős érzelmi támogatásra. Eddig is próbáltuk ezt megadni - a Ti segítségetekkel. Ezután is próbáljuk. Viszont most egyre nehezebb. Fáradunk, nem látjuk a javulás következő lépcsőfokát, nem látjuk, hogy mikor fog meggyógyulni teljesen. Ehhez talán még több erő kell, mint korábban (de ugyanannyi biztos). Azonban fáradunk. Próbálunk erőt meríteni sokmindenből, próbálunk felfelé és előre tekinteni, de most megint nehezebb.

Kérjük, hogy továbbra is gondoljatok ránk, legyetek velünk!

2016. június 4., szombat

Június 4. Nincs nagy változás

A mai nap semmi extra nem történt. Viszonylag nyugodt, egyszerű nap volt. Bogi eszeget, nézelődik és alszik. No meg mosolyog, sokat! :) Álmában is, cumi mögött, ránk is, meg a világra is! :) Nagyon aranyos, amikor elkezd legörbülni a szája és elkezdem simogatni, átvált mosolygásba (gyakran).

Szóval pihen, erősödik, hízik. Ma már a fürdést is jobban élvezte mint tegnap.




Nagyon köszönjük a sok támogatást és imákat!

2016. június 3., péntek

Június 3 - varratszedés

Ma délelőtt a sebész orvosunk kiszedte Bogi mellkasából a varratokat. Utána voltunk ultrahangon és röntgenen is.
Semmi változást nem észleltek.
A sebész orvosunk nagyon megnyugtatott, hogy ez a visszaaáramlás a billentyűnél jól kezelhető. Nagy reményt adott ma nekünk, így sokkal jobb hangulatban telt az egész nap.
Ultrahang után egy jövő heti hazamenetelt is kilátásba helyeztek! :)

Bogi ma már sokkal erősebb volt. Sokat aludt, de ügyesen szopizott is. A szondáját is kiszedték!

Köszönjük a sok támogatást és imákat!!!

2016. június 2., csütörtök

Június 2. Újra a másodikon

Bogi összességében jól van, sokat mosolyog, de nagyon fáradt. Sokszor nincs ereje szopizni, de még a cumisüvegből is nagyon fárasztja az evés. Sajnos így nekem is egyre kevesebb a tejem... Ő pedig szondán kap este enni.

                           

Ma sikerült  megkérdeztem a GOKI-s doktornőnket Bogi állapotáról. Azt mondta, hogy ez a visszaáramlás elég erős (a műtét előtti 2. fokozatból 3. lett), de egyelőre úgy tűnik, hogy gyógyszerekkel jól karban tartható, egyelőre műtét nem javasolt, de 3 hónap múlva megmutatják a szívsebészeknek az uh-ját és újra átbeszélik, hogy mi legyen. 
Egy kicsit bízom az Isteni csodában, hogy ahogy a szív összeszedi magát ez után a nagy műtét után, ez is javulni fog. Nehéz elfogadnom, hogy Boginak örökre gyógyszert kell szednie, ráadásul ott lebeg még egy nagy műtét a levegőben. De az legalább jó hír, hogy jól reagál a gyógyszerekre és most biztosan nem kell megműteni.

Köszönjük, hogy annyian írtok bátorító üzeneteket! Nagyon hálásak vagyunk nektek! Rengeteget jelent ez nekünk!

Bogi a hotelosztályon!

Bogi egy órája lekerült a hotelosztályra. Reggel még azt mondták majd pár nap múlva talán lekerülhet, de valami csoda folytán itt vagyunk! :)
Itt tud nyugodtan szopizni.
Este még írunk hogy mit mondanak az állapotáról.

2016. június 1., szerda

Ismét mélyponton

Ma Bogi sajnos visszakapta a gyomorszondát, mert nem nagyon hajlandó cumisüvegből enni. Szopizni se szopizik túl sokat. Éjszaka volt egy kis láza, de azóta semmi. Az én gyanúm az, hogy fája torka és ezért nem szívesen nyel, de ezt senki sem vizsgálta.
Kérdeztem az egyik doktornőt, hogy mi van azzal a billentyűvel és visszaáramlással, de semmi megnyugtató választ nem kaptam. Azt mondta, hogy majd Bogi állapotától függ, hogy mikor kell műteni; egyáltalán hazamehetünk-e a műtét előtt. Közben más orvosok meg azt mondták, hogy nem akarják műteni. Megpróbálják gyógyszeresen kezelni. 
A sebészünkkel is találkoztam reggel és ő is megnyugtatott, hogy még a szívnek "magához kell térnie" és még összehúzódhat annyira, hogy ez ne okozzon nagy gondot. Mi ebben nagyon reménykedünk, de most nagyon nehéz.

2016. május 31., kedd

Hullámvasút

Ma reggel, mikor bementem, megengedték, hogy megszoptassam Bogit. Nagyon ügyesen, viszonylag sokat evett. Egész jó erőben van, bár délutánra eléggé elfáradt. Elvonási tünetei még vannak, sokat sír emiatt, de ma már többször visszamosolygott!

Délután kérdeztem az orvosokat, hogy mit láttak ultrahangon. Nagyon rám ijesztettek, hogy annál a billentyűnél, ami mögött az alagút szerű lyuk volt nem annyira minimális a visszafolyás, mint azt mondták. Holnap megbeszélik a sebészekkel, hogy mi legyen. Ez a hír nagyon padlóra küldött, de szerencsére a kedvenc doktornénink (aki a magzati szívultrahangot kiszűrte) meglátogatta Bogit és megnyugtatott, hogy ez nem akkora probléma. Remélem holnap is ilyen megnyugtató választ adnak majd az orvosok!

Szóval, még mindig köszönjük és kérjük a sok imát és reméljük, holnap jobb híreket tudunk írni!



A műtét alatt vettük neki ezt a jószívű macit:

:

2016. május 30., hétfő

Első (fél)nap a harmadikon

Bogi ma délben költözött le a sima intenzív osztályra! Már csak a centrál vénája van meg, amibe kap egy kis "kaját" és fájdalomcsillapítót. 
Szépen eszik cumisüvegből anyatejet is, csak nem kaphat még annyit, amennyit szeretne, mert még nem biztos, hogy elbírná a gyomra.
Fájdalomcsillapítót meg azért kap, mert elég kemény elvonási tünetei vannak az altatószerektől. Ma délben azt is leállították, szóval 24-48 óra alatt tiszta is lesz a szervezete. :) Elég morbidul hangzik...

Délután már a saját ruhájában és egy kiságyban (nem inkubátorban!) fogadott és foghattam is az ölemben! Reméljük lassan szopizhat is!

Azt ígérték, ha ilyen jól lesz továbbra is, akkor pár napon belül lemehetünk még egy emeletet és beléphetünk megfigyelésre a hotelosztályra. Onnan meg már hazafelé visz az út! :)

Nagyon köszönjük a sok üzenetet amivel elhalmoztok minket. Óriási erőt ad nekünk!


És végül egy kevéssé jól sikerült lesifotó a kis hősnőről:

 

Bogi a harmadikon! :)

Bogi néhány perccel ezelőtt leköltözött a harmadik emeletre! :)

Előtte eltávolítottak belőle minden csövet (szonda, katéter, stb.)! Már egész jól eszik cumisüvegből, csak hamar elfárad. Viszont miután kipihente magát, újra kér enni! :)

Este megint írunk! :)

2016. május 29., vasárnap

Május 29. Stabil állapotban

Bogi állapota stabil. Ami azt jelenti, hogy a keringése és a légzése is jó! :) Egy kis oxigént még kap, de anélkül is jól érzi magát. Az étvágya is kezd visszajönni, ami nagyon jó hír! A következő lépcsőfok ugyanis a cumisüvegből való ivászat megtanulása. Ezt egy kicsit nehezíti, hogy fáj a torka, de úgy tűnt ma, hogy az éhsége még ennél is nagyobb... :)
Azt a néhány gyógyszert, amit még kap infúzióban, azt is csökkentik már. Sajnos most jönnek ki az altató és a fájdalomcsillapító szereknek az utóhatásai. Konkrétan elvonási tünetei vannak. Emiatt többször sírt is, ami nagyon nehéz volt érzelmileg. Nehéz, hogy nem tudunk rajta segíteni. Azonban biztat, hogy ez velejárója a gyógyulásának.

Ma sokat beszélgettünk a nővérekkel. Jó volt abban a környezetben kiszakadni a "szokásos kérdéskörből" és mindenféle másról is beszélgetni. 
Kiderült, hogy szívesen fogadnak mindenféle plüss állatkát, mert jó dekorációnak is, de pl. ajándékba is tudják adni, "bújós" állatkának is tudják ajándékozni. Ezért arra gondoltunk, hogy ha valaki úgy gondolja, hogy van felesleges, karitatív célra szánt állatkája, akkor azt mi örömmel bevisszük a kórházba. :)

2016. május 28., szombat

Lekerült a lélegeztetőgépről!

 

Bogi ma 11-kor lekerült a lélegeztetőgépről! 😊

Minden szempontból jól viseli. A keringése stabil, a légzése is jó.

Ma egészen sokat nézelődött.

Már megpróbálták cumisüvegből etetni, de azt még tanulnia kell, mert soha nem evett még belőle… Ha már el lehet hagyni a perinatális táplálást (infúzió), akkor lassan mehetünk le egy emelettel lentebb a sima intenzívre!

2016. május 27., péntek

Lassan, de egyre jobban van!

Ma megint csökkentették a gyógyszereit. Az ödémája olyan jól lejött, hogy már nem kap infúzióban folyamatosan  vízhajót!

Már a lélegeztető gépről is fokozatosan szoktatják le. (Ez azt jelenti, hogy egyre kevesebbet dolgozik a gép, neki is hozzá kell "dolgoznia") Délután azt mondták, hogy ha minden ilyen jól halad, akkor akár már ma este vagy legkésőbb a holnapi nap folyamán megpróbálják levenni a lélegeztető gépről.

Bogi ma már sokkal éberebb volt, mint tegnap. Egész sokat nézelődött. Ugyan a lélegeztető gép miatt nincs hangja, de mikor beszéltem hozzá többször is sírt. Azt mondták, hogy ez normális ilyenkor. Azért nekem nagyon rossz érzés volt őt így otthagyni. Viszont jó látni, hogy megismert!

Egyelőre még viszonylag kevés anyatejet kap a pocakjába, de azt mondták, ha beindul rendesen a gyomra, akkor az infúziók nagy részét el is tudják venni, és akkor elindulunk a hazafelé vezető úton!

2016. május 26., csütörtök

Május 26. újabb jó hírek!

Bogi tegnapi napja és az éjszakája stabil volt. A keringése nem ingott meg.

Délelőtt kiszedték a pocakjából és a mellkasából a csöveket! Teljesen jól viselte. Alapvetően jól van! A keringéstámogató gyógyszereket szépen lassan, de csökkentik. Úgyszintén a lélegeztetést is! Egy kicsit még ödémás a hasa és mellkasa (azaz szalonnás :)), ezért vízhajtót kap, de pisil is rendesen. 

A Kisasszony közben ébredezik, már többször nézelődött, mozog. Ezek mind nagyon jó hírek! :) Most türelemmel kell várnunk, hogy a segítséggel, de alapvetően magától megerősödjön. Szép lassan a gyógyszerek is majd abbamaradnak. Ha az ödémája is annyira lecsökken, akkor megpróbálják levenni a lélegeztetőgépről. Ez az egész egy nagyon összetett, soktényezős folyamat, ami nagyon kis lépésekkel, de halad. Úgyhogy a mi feladatunk most a várakozás.

Rákérdeztünk ma az ominózus kamrafunkciókra (ezzel kezdődött minden). Korábban azt mondták, hogy látványra is javult. Ma azt mondta a Doktornő, hogy a bal kamra értékei szinte megegyezik egy ilyen korú egészséges gyerek értékeivel! :) A jobb kamra is javult, de neki még kell erősödnie.

Vannak még nyitott kérdések, de bizakodunk és biztatjuk Bogit! Minden nap kétszer is tudunk Vele találkozni. Minden alkalommal elmondom Neki, hogy milyen nagyon büszkék vagyunk rá, milyen sokan gondolnak rá, imádkoznak érte, drukkolnak neki.

Nagyon köszönjük a rengeteg támogatást Nektek, az imákat, üzeneteket, leveleket!
Köszönjük, hogy velünk vagytok!

2016. május 25., szerda

Május 25. Jó hírek!

Ma csupa jó hír hallhattunk! Ezeket szeretnénk veletek is megosztani.

Bogi a mellkaszárást nagyon jól viseli, ugyan még egy kicsit ödémás, de délután már elkezdték ébresztgetni! :) Olyan jó volt látni, hogy reagál a simogatásunkra, puszilgatásunkra, beszédünkre!
Már a keringéstámogató gyógyszereit is elkezdték csökkenteni.
Szóval Bogi egyre jobban van!!! 

Nagyon hálásak vagyunk a sok-sok támogatásotokért! Köszönjük!

Még egy nagyon szép élményt szeretnénk veletek megosztani a mai napból. Annyira jól esett, hogy ma mikor mellkaszárás után találkoztunk a sebész orvosunkkal, annyira kedves volt! Azt mondta, hogy Bogi gyönyörű és a metszés a mellkasán tényleg csak 3 ujjnyi lett, ahogy megígérte. Szóval készülhet Bogi a bikini szezonra! :) Nagyon jól esett, hogy ugyan nem ez a leglényegesebb dolog a mostani történetben, de tudja, hogy egy kamasz lánynak ez mennyit számít, ezért nagyon igyekezett erre IS odafigyelni! El sem tudjuk mondani mennyire hálásak vagyunk neki mindenért!

(Utóirat: legutóbbi érdeklődésünkkor a doktornő azzal kezdte, hogy "Jól van a Nagylány!" :))

Bezárták a mellkasát :)

Ma délelőtt sikerült bezárni Bogi mellkasát! 😊

Bogi nagyon ügyesen, jól viselte. A különböző értékei is jók!

 

 

2016. május 24., kedd

Egy kicsit magunkról

Ez most egy kicsit más. Egy összegzés a korábbi terveinkről, elképzeléseinkről, hétköznapjainkról. Nem ezért, hogy sajnálkozzunk, hogy nem úgy alakult, ahogy terveztük. Csak egy kis háttér-információ, kulisszatitkok (csak Nektek - csak most! :)). Picit azt érzem, hogy ez hozzátartozik az eddigiekhez. Talán egy kis magyarázat arra is, hogy az utóbbi időkben miért vagyunk olyan nehezen elérhetők... :)

Még régen, mielőtt kiderült, hogy Bogi szívével nincs minden rendben úgy terveztem, hogy mivel Julcsi még nagyon pici, meg amúgy sem szeretek túl sokat kórházban lenni (nagyon kényelmetlen, számomra sokkal fárasztóbb, mint itthon pihenni), amint lehet, szülés után hazajövünk. Kb. egy éjszakát szerettem volna bent tölteni.
A heti egy CTG vizsgálat helyett minden délelőttömet a kórházban töltöttem, ahol nem voltak túl kedvesek és segítőkészek, cserébe nem tudtam a "nagyokkal" lenni, hanem mindig másra kellett bízni őket. 
Szerencsére Bence március végén felmondott a munkahelyén, így április közepétől itthon tudott lenni. Részben ezért a gyerekek egész kiegyensúlyozottak tudtak maradtak. Ez engem nagyon nagy nyugalommal töltött el. Mikor kiderült Bogi betegsége, kitaláltuk, hogy egy-két hónapra még itthon marad: ő menne GYED-re Julcsival. Nem mellesleg az egyetemi félévét is könnyebben be tudná fejezni. Sajnos az állam nem engedi, hogy egyszerre mindkét szülő otthon maradhasson, ezért most munkanélkülinek ment el. Ez tudom, nagyon rosszul hangzik, és férfiként és apaként nagy kérés Tőle, de szerencsére bevállalta, így most a gyerekeink és én is sokkal kiegyensúlyozottabbak vagyunk. Szerencsére néha jön állásajánlat, ezért nem félünk nagyon attól, hogy nem lesz munkája.

Én nagyon nehezen viseltem, hogy Bogit születés után kb. azonnal az intenzívre vitték, vizsgálgatták, megfigyelték négy napon keresztül. Látogatni nem lehetett, csak én mehettem napközben 3 óránként szoptatni. Utána még két napot kellett lennünk a normál osztályon is mire hazamehettünk.
Szerencsére itthon lehettünk két és fél hetet, csak utána kellett beköltöznünk a GOKI-ba (de akkor igen sürgősen).

A műtét előtti hetet, amikor megfigyelték Bogit, nagyon nehezen viseltem érzelmileg. Egész napközben Bogi ágya mellett ültem, éjszaka pedig az ottani anyaszállón aludtam, hogy éjjel is mehessek szoptatni. Így hazamennem nem volt értelme, a gyerekekkel is csak egyszer találkoztam. Ők, hála Bencének és tágabb családunknak és barátainknak, ügyesen vették az akadályt, egészen stabilak és érzelmileg is jó állapotban vannak.

A bent töltött egy hetet nagyon nehezen viseltem. Nehéz volt, hogy nem tudtak biztosat mondani. Nem tudták pontosan mi is a baj és mikor műtik, a műtét tényleg megoldja-e a problémát. Ráadásul Bogin (szerencsére) semmi sem látszódott abból, hogy milyen rossz állapotban van a szíve. Ezt a bizonytalanságot nehéz volt elviselnem. 
A műtét időpontja derült égből villámcsapásként ért minket, de jó volt, hogy nem újabb hosszas és bizonytalan várakozás következik a következő biztos lépésig. Műtét előtt beszéltünk több érintett orvosunkkal (osztályos kardiológus, szívsebész, altatóorvos) és mindenki nagyon kedves volt és támogató. Kedvesen és tárgyilagosan átbeszéltünk velük mindent, és így nem teljesen ismeretlenként tudtunk a műtétre gondolni. és tudtuk, hogy Bogit a legjobb kezekbe tesszük.

A műtét alatt sokáig csak ketten mászkáltunk Bencével (többek között az egyetemén és az IKEA-ban is voltunk...:)). Nehéz volt minden másra gondolni, de egészen jól sikerült a kettesben töltött idő.  Ez egy speciális párterápia. ;) Utána hazajöttünk a nagyokhoz.

A műtét másnapja óta minden nap megyünk Bogihoz, és naponta több alkalommal is informálódunk hogyléte felől. Igyekszünk Benneteket is időben informálni, bár néha nehéz, amikor csak néhány mondatot mondanak.

Nem tudjuk jól kifejezni, hogy mennyire hálásak vagyunk Nektek! Köszönjük, hogy mellettünk álltok, ez nagyon nagy erőt ad nekünk! Köszönjük a sok ránk-gondolást, az imákat, a komatálakat (amik inkább egy gasztronómiai utazás és egy lakoma keverékei), a gyerekvigyázásokat, beszélgetéseket! Nagyon jól esnek az üzenetek (sms, fb, email...) is!

Köszönjük és kérjük, hogy továbbra is maradjatok velünk!
Anna & Bence

Május 24. hírek

Mint kiderült, tegnap este megpróbálták bezárni Bogi mellkasát, de nem viselte jól, még nagyon ödémás, ezért nem sikerült. A sebet azért egy kicsit összébb húzta a Doktor Úr.

Ma délelőtt és délután is voltunk bent Boginál, és mindkét alkalommal találkoztunk a doktor úrral. Mindkét alkalommal nagyon biztató volt. Azt mondta, hogy Bogi túl van a nagyon kritikus időszakon! :) Lassan, de szépen javul az állapota. Alapvetően stabil a keringése, jó a vérnyomása is. Ügyesen pisil, ami most az egyik legfontosabb. A tegnapi gyulladás-értékei is csökkentek. Holnap reggel megint lesz vizsgálat, és megint megpróbálják a mellkaszárást.
A mai viharos idő hatását egyáltalán nem lehetett észrevenni rajta, nagyon ügyes! :)

Jó volt ma az orvossal találkozni, mert nagyon biztató és támogató volt, amire most nagy szükségünk van. 

Este igyekszünk egy nagyobb összefoglalót írni magunkról.

2016. május 23., hétfő

Május 23. hírek

Bogi állapota alapvetően stabil.

Az éjszaka is jól, nyugodtan telt. Az érösszehúzó gyógyszert már nem kapja, a vérnyomása rendben van. Viszonylag rendesen pisil, de a hasüregben felhalmozódott folyadék miatt beraktak a hasába egy csövet, ami ezen segít. Dializálásra szerencsére egyelőre nincs szükség.

A kamrafunkciói kicsit javultak, a keringéstámogató gyógyszerek közepes mennyiségűek.
Délután várható mellkasüreg tisztítás. A gyulladt értékei nőttek, ezért az antibiotikumon változtattak. 

Várhatóan ma még nem fogják bezárni a mellkasát.

Nagyon nehéz várni és csak várni. Nehéz elviselni, hogy nem tudunk semmit sem segíteni Neki, de tudjuk és hisszük, hogy minden rendbe fog jönni.

2016. május 22., vasárnap

Bővebben a mai állapotáról

Bogi még bőven a posztoperatív intenzíven van.

Szervezetének a feladata most, hogy minél hamarabb helyreálljon a keringése; ne kelljen keringéstámogató gyógyszereket kapnia. Tegnapi nap folyamán hűtötték, hogy ezzel könnyítsék a keringését, de ma már elkezdték visszamelegíteni normál hőmérsékletre. 2 körül, amikor bent voltunk nála, már elérte a normál hőmérsékletet. A keringése egy kicsit megborult, ezért viszont a támogató gyógyszerek mennyiségét egy kicsit emelni kellett. Most várjuk, hogy teljesen stabil legyen a keringése és végre megint pisiljen, ami által a vízhajtás beindul. Ha sikerül a mai nap és éjszaka folyamán a víz egy részét lehajtani róla, akkor reális lehet, hogy holnap bezárják a mellkasát. Ez egy újabb megterhelés lesz a keringésének, amihez majd újra alkalmazkodnia kell. Ha végre így is stabil lesz a keringése 24 órán keresztül, akkor elkezdhetik ébresztgetni. Ma már adtak neki nagyon kis anyatejet a gyomrába, amit jól bírt! 

Szóval még nagyon kritikus az állapota. Sok a ha, de nagyon reménykedünk benne, hogy hamar jobban lesz!

Ma is voltunk bent nála. Szülőként nagyon nehéz látni a gyermekünket, amit lógnak belőle a csövek és a rengeteg infúzió, de tudjuk, hogy ez az egyetlen módja, hogy Bogi jól legyen. Az orvosok és nővérek egyszerűen fantasztikusak, mind szakmailag és emberileg! Szóval, Bogi jó kezekben van, mindent megtesznek érte.

Köszönjük az eddigi imákat! Kérjük, még ne hagyjátok abba, nagyon nagy szüksége van rá Boginak.
Mi meg tanuljuk a türelem és a bizalom művészetét...

A második éjszakán is túl

Bogi ügyesen túl van a második éjszakáján. Este volt egy kisebb hullámvölgy, de a gyógyszerek módosításával az értékei javultak. Az éjszaka nyugodtan telt.

Az állapota sajnos még nem stabil, de folyamatosan javul. Egyelőre altatják.

 

2016. május 21., szombat

Mai nap

Bogi még mindig a posztoperatív intenzíven altatásban van. Ma délután meglátogathattuk.
Még nagyon sok rajta a plusz folyadék, amit folyamatosan hajtanak le róla, aminek végre látható jelei is vannak! :)
Bogi igazi hős, lassan kezd a stabilizálódás reális valósággá válni!
Az orvosok és a nővérek nagyon jók és kedvesek. Jó kezekben van!

Az első éjszaka

Bogi túl van az első éjszakán!

Tegnap este óta többször beszéltünk az osztállyal. Az orvos inkább reálisan, a száraz tényeket mondta, nem ámított minket semmivel. Tegnap este 11 körül volt egy kis ritmusavar, ami természetesnek vehető egy ilyen műtét után. Ez az éjszaka folyamán nem ismétlődött meg! :) Ekkor emeltek a keringéstámogató gyógyszer adagján. Azóta nem kellett emelni! :)
Bogi ödémás, de kapott vízhajtót és az segít. Tegnap este volt pisije, de azt mondta az orvos, hogy valószínűleg sajnos ez is el fog apadni. Ennek ellenére megint volt pisi! :)

Köszönünk mindent! És kérjük továbbra is!

2016. május 20., péntek

Műtét utáni infók

Tehát a műtét véget ért. Jól sikerült, mert minden lyukat sikerült bezárni. 3 lyukat találtak, mindhármat bezárták. A harmadik lyuk eldugott helyen volt (egy billentyű mögött), ezért tartott sokáig a műtét (7 óra).
Az állapota nagyon kritikus, várhatóan még néhány napig altatni fogják.

Bogi hősiesen állta a műtét nehézségeit, azonban az állapota kritikus. Kérjük, hogy gondoljatok még rá, kérjük az imákat, hogy a következő 24 órában is minden rendben legyen, Bogi sikerrel vegye ezt az akadályt is és ügyesen fel tudjon épülni!

Véget ért a műtét!

Véget ért a műtét!

Minden lyukat sikerült bezárni! Pontosabb részleteket később írunk. Bogi állapota kritikus - mint mindenkinek, akin egy ilyen hosszú és komplex műtétet hajtanak végre. Ezért a következő 12-24 óra még nagyon fontos lesz.

Kérjük, hogy a következő néhány napban gondoljatok ránk, imádkozzatok Bogiért! Köszönjük!

Tart még a műtét

Három óra körül hívott a szívsebész, hogy a műtét még tart. 11 után kezdték. Az eddig is látott nagy lyukat és egy másik lyukat bezártak. Az egyik billentyű mögött van a korábban látott, kettes számú, kb. 5mm-es lyuk. Ehhez simán nem férnek hozzá, ezért most várnak (vártak) egy ultrahangos műszerre, amivel be tudnak jutni a lyukhoz. Ennek segítségével megpróbálják bezárni a lyukat.
A szívsebész külön azért kijött a műtétről, hogy minket értesítsen. Ha lesznek újabb infók, írunk!

2016. május 19., csütörtök

Pontosabb infók

Beszéltünk a sebésszel és az aneszteziológussal is. Mind a ketten nagyon szimpatikusak és megnyugtatóak voltak. 
Holnap, ha minden jól megy délelőtt lesz a műtét. Kb 8-f9 felé viszik fel a műtőbe és kb 3-4 óra lesz a beavatkozás.Utána altatásban fogják még tartani addig, amíg helyre nem áll a keringése.
 Úgy döntöttünk, hogy nem várunk a műtő előtt, ezért a sebészorvos felajánlotta, hogy beavatkozás után hívni fog minket. Ha bármit tudunk, természetesen írni fogunk!

Holnap műtét!

Most szóltak, hogy kiesett valaki a műtéti sorból, így holnap műtik Bogit.
Pontosabb infókat később tudunk írni.
Holnapra (és az azutáni felépülésre) kérnénk sok sok imát és ránkgondolást. Köszönjük!!!

2016. május 18., szerda

Döntés született a továbbiakról

Ma reggel megbeszélték a kardiológusok a sebészekkel, hogy Bogit jövő héten megműtik. Mivel nincs benne az előjegyzésben ezért beugrós lesz. Ha megbetegszik valaki Ő kerül a helyére. Megpróbálják bezárni a lyukakat. Ez egy nagy motoros szívműtét lesz.
Egyébként Bogi nagyon jó állapotban van. Kívülről szerencsére semmi sem látszik rajta. Sokat mosolyog, nézelődik és már "beszélget" is.

2016. május 17., kedd

Május 17. kedd

A mai nap érzelmileg elég megterhelő volt.


Mégsem ma volt a konzílium. Holnap ülnek össze a sebészek a kardiológusokkal és átnézik az ultrahang felvételeket és a leleteket, amik alapján döntenek a továbbiakról. Nehéz most várni, mert az orvosok sem tudnak semmi biztosat mondani. Nem tudják pontosan, hogy mitől dolgozik gyengén a bal kamrája Boginak.

Ma a GOKI-s kezelőorvosunk és a "külsős" kardiológusunk  együtt vizsgálta Bogit. Az UH alapján azt mondták, hogy a kamrafunkciója még mindig nem jó, de jobb a gyógyszerek hatására. Kis lyukakat nem látnak, de sajnos ettől függetlenül még lehetnek. Mi nagyon reménykedünk benne, hogy nincsenek, mert az nagyon nagyon nagy bajt jelentene.
Bogi ma is szépen evett, sokat mosolygott, olykor még aludt is :) (még az Apukájára is mosolygott :))











2016. május 16., hétfő

Május 16. Pünkösd hétfő

Ma sem történt igazán semmi számottevő.
Viszont bejött hozzánk Bendi és Julcsi is. Bogit ugyan nem engedték ki az osztályról és a "nagyok" sem mehettek be, de én játszhattam velük egy órácskát az egy emelettel fentebbi játszósarokban.
Bence a Szuper Apu, aki szuperül veszi az akadályokat, így a gyerekek is nagyon jól tűrik a kialakult helyzetet és engem is nagyon támogat, ha kicsit elcsüggednék. Persze már mindenki nagyon várja, hogy együtt otthon lehessünk. :)

Május 15. Pünkösd vasárnap

Ma nem történt semmi érdemleges. Beszélgettem egy aranyos nővérrel, aki azt mondta, hogy Bogi a szíve állapotához képest nagyon ügyes. Sokat eszik, szépen hízik. Azt is mondta, hogy neki az a tapasztalata, hogy a jó súlyban levő babák és gyerekek sokkal jobban bírják a műtétet. Ez gyógyír volt a lelkemnek! :)

Május 14. szombat


Ma egy fiatal orvos ultrahangozta Bogit. Ő azt mondta, hogy a kamrafunkciói javultak és a mája is 2 cm-esről már 1 cm-esre csökkent. Végre jó hírek!

Május 13. péntek


Ma a főorvos vizsgálta meg Bogit uh-al. Ő azt mondta, hogy nem lát kis lyukakat, de biztosat csak akkor fogunk tudni, ha kinyitják a szívét. Viszont a kamrafunkciói még mindig annyira rosszak, hogy záros határidőn belül műteni kell. A kérdésre, hogy mikor,  azt mondta, hogy már lehet, hogy jövő héten. Kedden lesz konzílium a sebészekkel, akkor majd eldöntik mi legyen. Lehet, hogy megkatéterezik, mert azzal fognak tudni biztosat mondani a kis lyukakról. Lehet, hogy megműtik a nagy lyukakat és reménykednek, hogy nincsenek kis lyukak, mert, ha vannak akkor azok vagy szerencsésen bezáródnak maguktól vagy újra kell nyitni a szívét és bezárni azokat is. Később. De lehet, hogy "csak" egy szűkítőt kap a tüdő artériára, hogy a tüdőt megvédjék és ha kicsit nagyobb lesz, csak akkor műtik, hátha addigra hozzáférnek a rossz helyen levő (vagy nem levő) lyukakhoz. Addig is még egy gyógyszert kell szednie. A kérdésemre, hogy de ez ugye maradéktalanul gyógyítható, viszont rávágta, hogy IGEN! Ez öntött belénk egy kis reményt a sok új hír mellé.

Előzmények

A várandósság utolsó hetében az egyik CTG vizsgálaton aritmiát vettek észre. Ezért naponta kellett Annának CTG-re járnia. A többedik ilyen után elküldtek minket a János Kórházba magzat szívultrahangra. Itt egy nagyon kedves, alapos és szimpatikus doktornő vizsgálta meg Annát, illetve Bogit. Ő állapította meg, hogy a két kamra között van egy elég nagy és egy kisebb lyuk, a pitvarok között is van egy kisebb lyuk és artéria szűkület is feltételezett. Ő kérte, ha megszületik Bogi, mindenképp írjunk neki sms-t.

Sok kis lépcsőfok után a Szt. Imre kórház átirányított NIC-es (újszülött intenzív osztály) kórházba. Így az utolsó pillanatban kellett orvost keresnünk. Egyik Timóteus társunk segítségével a SOTE I. Klinikára kerültünk egy nagyon szuper doktornőhöz. A szülést ő vezette le (komoly nemzetközi csapat közreműködésével).
A szülés során minden rendben volt, aminek a jelenlévő nagyszámú szakember is örült. Bogi szépen átállt a saját keringésére. Utána néhány napot Bogi a NIC-en töltött. Ezidő alatt egyszer a GOKI-ban is megvizsgálták. A vizsgálatok során a lyukakat látták, de az artéria szűkületet szerencsére nem. Néhány nap után lekerült a csecsemőosztályra, ahonnan pár nap után haza is jöhettek. Mindenki nagy örömére! :)

Az orvosi utasítások szerint kéthetente kellett a GOKI-ba mennünk, hogy lássák, hogyan alakul  Bogi állapota. Bogi szépen evett, hízott.

A következő GOKI-s vizsgálaton, Bogi 2 hetes korában, azt mondták, hogy nem jók a kamrafunkciói, még nagyon kiegyenlített a nyomás a két kamra között a nagy lyuk miatt. Ez azért probléma, mert a tüdő felé sok vér megy el, így hosszabb távon károsodhat. Ezzel szemben a test felé meg nem szállítódik elég friss vér, így pedig a vese és a máj károsodik először. Ezért el kellett kezdeni gyógyszereket szedni, (vizelethajtót káliummal) és azt mondták, hogy lehet, már fél éves kora előtt műteni kell Bogit. Ez egy motoros nyitott szívműtét lesz. Ismét két hét múlvára hívtak vissza minket.

Eléggé kétségbe estünk, ezért felhívtuk a nagyon kedves doktornőt, aki még magzati korában kiszűrte és akinek azóta is írjuk a "helyzetjelentéseket". Ő mondta, hogy szeretné ő is látni a gyereket, ezért elhívott minket egy hét múlvára a rendelésére.

A doktornő május 11-én megvizsgálta és megállapította, hogy Bogi ugyan szépen hízik és nem látszik rajta semmi extra, de a mája már eléggé megnagyobbodott és a kamrafunkciói annyira rosszak, hogy beszél a GOKI-s kezelőorvosunkkal. Felhívta és megbeszélték, hogy másnap reggel menjünk a GOKI-ba. Ő itt még sok kis lyukra is gyanakodott, amiket sajnos pontosan nem lehetett látni a kiegyenlített nyomás miatt.

Május 12-én így a GOKI-ban kezdtük a napot. Nem tudtak semmi újabbat megállapítani, de nem zárták ki ők sem, hogy esetleg lehetnek még kis lyukak a kamrai sövényen. Ráadásul nagyon rossz helyen vannak, a kamracsúcsnál, amit ilyen nagyon pici gyerekeknél még nem tudnak műteni. Hogy biztosabbat tudjanak, befektették Bogit megfigyelésre és elkezdtek neki egy újabb gyógyszert beállítani. Bogit befektették az un. hotelosztályra a II. emeletre. Itt reggel 8-tól este 9-ig lehet mellette lenni és Anna, mivel szoptat, ha felkel, mehet szoptatni. Ezért az anyaszállón kapott egy ágyat.