2016. május 31., kedd

Hullámvasút

Ma reggel, mikor bementem, megengedték, hogy megszoptassam Bogit. Nagyon ügyesen, viszonylag sokat evett. Egész jó erőben van, bár délutánra eléggé elfáradt. Elvonási tünetei még vannak, sokat sír emiatt, de ma már többször visszamosolygott!

Délután kérdeztem az orvosokat, hogy mit láttak ultrahangon. Nagyon rám ijesztettek, hogy annál a billentyűnél, ami mögött az alagút szerű lyuk volt nem annyira minimális a visszafolyás, mint azt mondták. Holnap megbeszélik a sebészekkel, hogy mi legyen. Ez a hír nagyon padlóra küldött, de szerencsére a kedvenc doktornénink (aki a magzati szívultrahangot kiszűrte) meglátogatta Bogit és megnyugtatott, hogy ez nem akkora probléma. Remélem holnap is ilyen megnyugtató választ adnak majd az orvosok!

Szóval, még mindig köszönjük és kérjük a sok imát és reméljük, holnap jobb híreket tudunk írni!



A műtét alatt vettük neki ezt a jószívű macit:

:

2016. május 30., hétfő

Első (fél)nap a harmadikon

Bogi ma délben költözött le a sima intenzív osztályra! Már csak a centrál vénája van meg, amibe kap egy kis "kaját" és fájdalomcsillapítót. 
Szépen eszik cumisüvegből anyatejet is, csak nem kaphat még annyit, amennyit szeretne, mert még nem biztos, hogy elbírná a gyomra.
Fájdalomcsillapítót meg azért kap, mert elég kemény elvonási tünetei vannak az altatószerektől. Ma délben azt is leállították, szóval 24-48 óra alatt tiszta is lesz a szervezete. :) Elég morbidul hangzik...

Délután már a saját ruhájában és egy kiságyban (nem inkubátorban!) fogadott és foghattam is az ölemben! Reméljük lassan szopizhat is!

Azt ígérték, ha ilyen jól lesz továbbra is, akkor pár napon belül lemehetünk még egy emeletet és beléphetünk megfigyelésre a hotelosztályra. Onnan meg már hazafelé visz az út! :)

Nagyon köszönjük a sok üzenetet amivel elhalmoztok minket. Óriási erőt ad nekünk!


És végül egy kevéssé jól sikerült lesifotó a kis hősnőről:

 

Bogi a harmadikon! :)

Bogi néhány perccel ezelőtt leköltözött a harmadik emeletre! :)

Előtte eltávolítottak belőle minden csövet (szonda, katéter, stb.)! Már egész jól eszik cumisüvegből, csak hamar elfárad. Viszont miután kipihente magát, újra kér enni! :)

Este megint írunk! :)

2016. május 29., vasárnap

Május 29. Stabil állapotban

Bogi állapota stabil. Ami azt jelenti, hogy a keringése és a légzése is jó! :) Egy kis oxigént még kap, de anélkül is jól érzi magát. Az étvágya is kezd visszajönni, ami nagyon jó hír! A következő lépcsőfok ugyanis a cumisüvegből való ivászat megtanulása. Ezt egy kicsit nehezíti, hogy fáj a torka, de úgy tűnt ma, hogy az éhsége még ennél is nagyobb... :)
Azt a néhány gyógyszert, amit még kap infúzióban, azt is csökkentik már. Sajnos most jönnek ki az altató és a fájdalomcsillapító szereknek az utóhatásai. Konkrétan elvonási tünetei vannak. Emiatt többször sírt is, ami nagyon nehéz volt érzelmileg. Nehéz, hogy nem tudunk rajta segíteni. Azonban biztat, hogy ez velejárója a gyógyulásának.

Ma sokat beszélgettünk a nővérekkel. Jó volt abban a környezetben kiszakadni a "szokásos kérdéskörből" és mindenféle másról is beszélgetni. 
Kiderült, hogy szívesen fogadnak mindenféle plüss állatkát, mert jó dekorációnak is, de pl. ajándékba is tudják adni, "bújós" állatkának is tudják ajándékozni. Ezért arra gondoltunk, hogy ha valaki úgy gondolja, hogy van felesleges, karitatív célra szánt állatkája, akkor azt mi örömmel bevisszük a kórházba. :)

2016. május 28., szombat

Lekerült a lélegeztetőgépről!

 

Bogi ma 11-kor lekerült a lélegeztetőgépről! 😊

Minden szempontból jól viseli. A keringése stabil, a légzése is jó.

Ma egészen sokat nézelődött.

Már megpróbálták cumisüvegből etetni, de azt még tanulnia kell, mert soha nem evett még belőle… Ha már el lehet hagyni a perinatális táplálást (infúzió), akkor lassan mehetünk le egy emelettel lentebb a sima intenzívre!

2016. május 27., péntek

Lassan, de egyre jobban van!

Ma megint csökkentették a gyógyszereit. Az ödémája olyan jól lejött, hogy már nem kap infúzióban folyamatosan  vízhajót!

Már a lélegeztető gépről is fokozatosan szoktatják le. (Ez azt jelenti, hogy egyre kevesebbet dolgozik a gép, neki is hozzá kell "dolgoznia") Délután azt mondták, hogy ha minden ilyen jól halad, akkor akár már ma este vagy legkésőbb a holnapi nap folyamán megpróbálják levenni a lélegeztető gépről.

Bogi ma már sokkal éberebb volt, mint tegnap. Egész sokat nézelődött. Ugyan a lélegeztető gép miatt nincs hangja, de mikor beszéltem hozzá többször is sírt. Azt mondták, hogy ez normális ilyenkor. Azért nekem nagyon rossz érzés volt őt így otthagyni. Viszont jó látni, hogy megismert!

Egyelőre még viszonylag kevés anyatejet kap a pocakjába, de azt mondták, ha beindul rendesen a gyomra, akkor az infúziók nagy részét el is tudják venni, és akkor elindulunk a hazafelé vezető úton!

2016. május 26., csütörtök

Május 26. újabb jó hírek!

Bogi tegnapi napja és az éjszakája stabil volt. A keringése nem ingott meg.

Délelőtt kiszedték a pocakjából és a mellkasából a csöveket! Teljesen jól viselte. Alapvetően jól van! A keringéstámogató gyógyszereket szépen lassan, de csökkentik. Úgyszintén a lélegeztetést is! Egy kicsit még ödémás a hasa és mellkasa (azaz szalonnás :)), ezért vízhajtót kap, de pisil is rendesen. 

A Kisasszony közben ébredezik, már többször nézelődött, mozog. Ezek mind nagyon jó hírek! :) Most türelemmel kell várnunk, hogy a segítséggel, de alapvetően magától megerősödjön. Szép lassan a gyógyszerek is majd abbamaradnak. Ha az ödémája is annyira lecsökken, akkor megpróbálják levenni a lélegeztetőgépről. Ez az egész egy nagyon összetett, soktényezős folyamat, ami nagyon kis lépésekkel, de halad. Úgyhogy a mi feladatunk most a várakozás.

Rákérdeztünk ma az ominózus kamrafunkciókra (ezzel kezdődött minden). Korábban azt mondták, hogy látványra is javult. Ma azt mondta a Doktornő, hogy a bal kamra értékei szinte megegyezik egy ilyen korú egészséges gyerek értékeivel! :) A jobb kamra is javult, de neki még kell erősödnie.

Vannak még nyitott kérdések, de bizakodunk és biztatjuk Bogit! Minden nap kétszer is tudunk Vele találkozni. Minden alkalommal elmondom Neki, hogy milyen nagyon büszkék vagyunk rá, milyen sokan gondolnak rá, imádkoznak érte, drukkolnak neki.

Nagyon köszönjük a rengeteg támogatást Nektek, az imákat, üzeneteket, leveleket!
Köszönjük, hogy velünk vagytok!

2016. május 25., szerda

Május 25. Jó hírek!

Ma csupa jó hír hallhattunk! Ezeket szeretnénk veletek is megosztani.

Bogi a mellkaszárást nagyon jól viseli, ugyan még egy kicsit ödémás, de délután már elkezdték ébresztgetni! :) Olyan jó volt látni, hogy reagál a simogatásunkra, puszilgatásunkra, beszédünkre!
Már a keringéstámogató gyógyszereit is elkezdték csökkenteni.
Szóval Bogi egyre jobban van!!! 

Nagyon hálásak vagyunk a sok-sok támogatásotokért! Köszönjük!

Még egy nagyon szép élményt szeretnénk veletek megosztani a mai napból. Annyira jól esett, hogy ma mikor mellkaszárás után találkoztunk a sebész orvosunkkal, annyira kedves volt! Azt mondta, hogy Bogi gyönyörű és a metszés a mellkasán tényleg csak 3 ujjnyi lett, ahogy megígérte. Szóval készülhet Bogi a bikini szezonra! :) Nagyon jól esett, hogy ugyan nem ez a leglényegesebb dolog a mostani történetben, de tudja, hogy egy kamasz lánynak ez mennyit számít, ezért nagyon igyekezett erre IS odafigyelni! El sem tudjuk mondani mennyire hálásak vagyunk neki mindenért!

(Utóirat: legutóbbi érdeklődésünkkor a doktornő azzal kezdte, hogy "Jól van a Nagylány!" :))

Bezárták a mellkasát :)

Ma délelőtt sikerült bezárni Bogi mellkasát! 😊

Bogi nagyon ügyesen, jól viselte. A különböző értékei is jók!

 

 

2016. május 24., kedd

Egy kicsit magunkról

Ez most egy kicsit más. Egy összegzés a korábbi terveinkről, elképzeléseinkről, hétköznapjainkról. Nem ezért, hogy sajnálkozzunk, hogy nem úgy alakult, ahogy terveztük. Csak egy kis háttér-információ, kulisszatitkok (csak Nektek - csak most! :)). Picit azt érzem, hogy ez hozzátartozik az eddigiekhez. Talán egy kis magyarázat arra is, hogy az utóbbi időkben miért vagyunk olyan nehezen elérhetők... :)

Még régen, mielőtt kiderült, hogy Bogi szívével nincs minden rendben úgy terveztem, hogy mivel Julcsi még nagyon pici, meg amúgy sem szeretek túl sokat kórházban lenni (nagyon kényelmetlen, számomra sokkal fárasztóbb, mint itthon pihenni), amint lehet, szülés után hazajövünk. Kb. egy éjszakát szerettem volna bent tölteni.
A heti egy CTG vizsgálat helyett minden délelőttömet a kórházban töltöttem, ahol nem voltak túl kedvesek és segítőkészek, cserébe nem tudtam a "nagyokkal" lenni, hanem mindig másra kellett bízni őket. 
Szerencsére Bence március végén felmondott a munkahelyén, így április közepétől itthon tudott lenni. Részben ezért a gyerekek egész kiegyensúlyozottak tudtak maradtak. Ez engem nagyon nagy nyugalommal töltött el. Mikor kiderült Bogi betegsége, kitaláltuk, hogy egy-két hónapra még itthon marad: ő menne GYED-re Julcsival. Nem mellesleg az egyetemi félévét is könnyebben be tudná fejezni. Sajnos az állam nem engedi, hogy egyszerre mindkét szülő otthon maradhasson, ezért most munkanélkülinek ment el. Ez tudom, nagyon rosszul hangzik, és férfiként és apaként nagy kérés Tőle, de szerencsére bevállalta, így most a gyerekeink és én is sokkal kiegyensúlyozottabbak vagyunk. Szerencsére néha jön állásajánlat, ezért nem félünk nagyon attól, hogy nem lesz munkája.

Én nagyon nehezen viseltem, hogy Bogit születés után kb. azonnal az intenzívre vitték, vizsgálgatták, megfigyelték négy napon keresztül. Látogatni nem lehetett, csak én mehettem napközben 3 óránként szoptatni. Utána még két napot kellett lennünk a normál osztályon is mire hazamehettünk.
Szerencsére itthon lehettünk két és fél hetet, csak utána kellett beköltöznünk a GOKI-ba (de akkor igen sürgősen).

A műtét előtti hetet, amikor megfigyelték Bogit, nagyon nehezen viseltem érzelmileg. Egész napközben Bogi ágya mellett ültem, éjszaka pedig az ottani anyaszállón aludtam, hogy éjjel is mehessek szoptatni. Így hazamennem nem volt értelme, a gyerekekkel is csak egyszer találkoztam. Ők, hála Bencének és tágabb családunknak és barátainknak, ügyesen vették az akadályt, egészen stabilak és érzelmileg is jó állapotban vannak.

A bent töltött egy hetet nagyon nehezen viseltem. Nehéz volt, hogy nem tudtak biztosat mondani. Nem tudták pontosan mi is a baj és mikor műtik, a műtét tényleg megoldja-e a problémát. Ráadásul Bogin (szerencsére) semmi sem látszódott abból, hogy milyen rossz állapotban van a szíve. Ezt a bizonytalanságot nehéz volt elviselnem. 
A műtét időpontja derült égből villámcsapásként ért minket, de jó volt, hogy nem újabb hosszas és bizonytalan várakozás következik a következő biztos lépésig. Műtét előtt beszéltünk több érintett orvosunkkal (osztályos kardiológus, szívsebész, altatóorvos) és mindenki nagyon kedves volt és támogató. Kedvesen és tárgyilagosan átbeszéltünk velük mindent, és így nem teljesen ismeretlenként tudtunk a műtétre gondolni. és tudtuk, hogy Bogit a legjobb kezekbe tesszük.

A műtét alatt sokáig csak ketten mászkáltunk Bencével (többek között az egyetemén és az IKEA-ban is voltunk...:)). Nehéz volt minden másra gondolni, de egészen jól sikerült a kettesben töltött idő.  Ez egy speciális párterápia. ;) Utána hazajöttünk a nagyokhoz.

A műtét másnapja óta minden nap megyünk Bogihoz, és naponta több alkalommal is informálódunk hogyléte felől. Igyekszünk Benneteket is időben informálni, bár néha nehéz, amikor csak néhány mondatot mondanak.

Nem tudjuk jól kifejezni, hogy mennyire hálásak vagyunk Nektek! Köszönjük, hogy mellettünk álltok, ez nagyon nagy erőt ad nekünk! Köszönjük a sok ránk-gondolást, az imákat, a komatálakat (amik inkább egy gasztronómiai utazás és egy lakoma keverékei), a gyerekvigyázásokat, beszélgetéseket! Nagyon jól esnek az üzenetek (sms, fb, email...) is!

Köszönjük és kérjük, hogy továbbra is maradjatok velünk!
Anna & Bence

Május 24. hírek

Mint kiderült, tegnap este megpróbálták bezárni Bogi mellkasát, de nem viselte jól, még nagyon ödémás, ezért nem sikerült. A sebet azért egy kicsit összébb húzta a Doktor Úr.

Ma délelőtt és délután is voltunk bent Boginál, és mindkét alkalommal találkoztunk a doktor úrral. Mindkét alkalommal nagyon biztató volt. Azt mondta, hogy Bogi túl van a nagyon kritikus időszakon! :) Lassan, de szépen javul az állapota. Alapvetően stabil a keringése, jó a vérnyomása is. Ügyesen pisil, ami most az egyik legfontosabb. A tegnapi gyulladás-értékei is csökkentek. Holnap reggel megint lesz vizsgálat, és megint megpróbálják a mellkaszárást.
A mai viharos idő hatását egyáltalán nem lehetett észrevenni rajta, nagyon ügyes! :)

Jó volt ma az orvossal találkozni, mert nagyon biztató és támogató volt, amire most nagy szükségünk van. 

Este igyekszünk egy nagyobb összefoglalót írni magunkról.

2016. május 23., hétfő

Május 23. hírek

Bogi állapota alapvetően stabil.

Az éjszaka is jól, nyugodtan telt. Az érösszehúzó gyógyszert már nem kapja, a vérnyomása rendben van. Viszonylag rendesen pisil, de a hasüregben felhalmozódott folyadék miatt beraktak a hasába egy csövet, ami ezen segít. Dializálásra szerencsére egyelőre nincs szükség.

A kamrafunkciói kicsit javultak, a keringéstámogató gyógyszerek közepes mennyiségűek.
Délután várható mellkasüreg tisztítás. A gyulladt értékei nőttek, ezért az antibiotikumon változtattak. 

Várhatóan ma még nem fogják bezárni a mellkasát.

Nagyon nehéz várni és csak várni. Nehéz elviselni, hogy nem tudunk semmit sem segíteni Neki, de tudjuk és hisszük, hogy minden rendbe fog jönni.

2016. május 22., vasárnap

Bővebben a mai állapotáról

Bogi még bőven a posztoperatív intenzíven van.

Szervezetének a feladata most, hogy minél hamarabb helyreálljon a keringése; ne kelljen keringéstámogató gyógyszereket kapnia. Tegnapi nap folyamán hűtötték, hogy ezzel könnyítsék a keringését, de ma már elkezdték visszamelegíteni normál hőmérsékletre. 2 körül, amikor bent voltunk nála, már elérte a normál hőmérsékletet. A keringése egy kicsit megborult, ezért viszont a támogató gyógyszerek mennyiségét egy kicsit emelni kellett. Most várjuk, hogy teljesen stabil legyen a keringése és végre megint pisiljen, ami által a vízhajtás beindul. Ha sikerül a mai nap és éjszaka folyamán a víz egy részét lehajtani róla, akkor reális lehet, hogy holnap bezárják a mellkasát. Ez egy újabb megterhelés lesz a keringésének, amihez majd újra alkalmazkodnia kell. Ha végre így is stabil lesz a keringése 24 órán keresztül, akkor elkezdhetik ébresztgetni. Ma már adtak neki nagyon kis anyatejet a gyomrába, amit jól bírt! 

Szóval még nagyon kritikus az állapota. Sok a ha, de nagyon reménykedünk benne, hogy hamar jobban lesz!

Ma is voltunk bent nála. Szülőként nagyon nehéz látni a gyermekünket, amit lógnak belőle a csövek és a rengeteg infúzió, de tudjuk, hogy ez az egyetlen módja, hogy Bogi jól legyen. Az orvosok és nővérek egyszerűen fantasztikusak, mind szakmailag és emberileg! Szóval, Bogi jó kezekben van, mindent megtesznek érte.

Köszönjük az eddigi imákat! Kérjük, még ne hagyjátok abba, nagyon nagy szüksége van rá Boginak.
Mi meg tanuljuk a türelem és a bizalom művészetét...

A második éjszakán is túl

Bogi ügyesen túl van a második éjszakáján. Este volt egy kisebb hullámvölgy, de a gyógyszerek módosításával az értékei javultak. Az éjszaka nyugodtan telt.

Az állapota sajnos még nem stabil, de folyamatosan javul. Egyelőre altatják.

 

2016. május 21., szombat

Mai nap

Bogi még mindig a posztoperatív intenzíven altatásban van. Ma délután meglátogathattuk.
Még nagyon sok rajta a plusz folyadék, amit folyamatosan hajtanak le róla, aminek végre látható jelei is vannak! :)
Bogi igazi hős, lassan kezd a stabilizálódás reális valósággá válni!
Az orvosok és a nővérek nagyon jók és kedvesek. Jó kezekben van!

Az első éjszaka

Bogi túl van az első éjszakán!

Tegnap este óta többször beszéltünk az osztállyal. Az orvos inkább reálisan, a száraz tényeket mondta, nem ámított minket semmivel. Tegnap este 11 körül volt egy kis ritmusavar, ami természetesnek vehető egy ilyen műtét után. Ez az éjszaka folyamán nem ismétlődött meg! :) Ekkor emeltek a keringéstámogató gyógyszer adagján. Azóta nem kellett emelni! :)
Bogi ödémás, de kapott vízhajtót és az segít. Tegnap este volt pisije, de azt mondta az orvos, hogy valószínűleg sajnos ez is el fog apadni. Ennek ellenére megint volt pisi! :)

Köszönünk mindent! És kérjük továbbra is!

2016. május 20., péntek

Műtét utáni infók

Tehát a műtét véget ért. Jól sikerült, mert minden lyukat sikerült bezárni. 3 lyukat találtak, mindhármat bezárták. A harmadik lyuk eldugott helyen volt (egy billentyű mögött), ezért tartott sokáig a műtét (7 óra).
Az állapota nagyon kritikus, várhatóan még néhány napig altatni fogják.

Bogi hősiesen állta a műtét nehézségeit, azonban az állapota kritikus. Kérjük, hogy gondoljatok még rá, kérjük az imákat, hogy a következő 24 órában is minden rendben legyen, Bogi sikerrel vegye ezt az akadályt is és ügyesen fel tudjon épülni!

Véget ért a műtét!

Véget ért a műtét!

Minden lyukat sikerült bezárni! Pontosabb részleteket később írunk. Bogi állapota kritikus - mint mindenkinek, akin egy ilyen hosszú és komplex műtétet hajtanak végre. Ezért a következő 12-24 óra még nagyon fontos lesz.

Kérjük, hogy a következő néhány napban gondoljatok ránk, imádkozzatok Bogiért! Köszönjük!

Tart még a műtét

Három óra körül hívott a szívsebész, hogy a műtét még tart. 11 után kezdték. Az eddig is látott nagy lyukat és egy másik lyukat bezártak. Az egyik billentyű mögött van a korábban látott, kettes számú, kb. 5mm-es lyuk. Ehhez simán nem férnek hozzá, ezért most várnak (vártak) egy ultrahangos műszerre, amivel be tudnak jutni a lyukhoz. Ennek segítségével megpróbálják bezárni a lyukat.
A szívsebész külön azért kijött a műtétről, hogy minket értesítsen. Ha lesznek újabb infók, írunk!

2016. május 19., csütörtök

Pontosabb infók

Beszéltünk a sebésszel és az aneszteziológussal is. Mind a ketten nagyon szimpatikusak és megnyugtatóak voltak. 
Holnap, ha minden jól megy délelőtt lesz a műtét. Kb 8-f9 felé viszik fel a műtőbe és kb 3-4 óra lesz a beavatkozás.Utána altatásban fogják még tartani addig, amíg helyre nem áll a keringése.
 Úgy döntöttünk, hogy nem várunk a műtő előtt, ezért a sebészorvos felajánlotta, hogy beavatkozás után hívni fog minket. Ha bármit tudunk, természetesen írni fogunk!

Holnap műtét!

Most szóltak, hogy kiesett valaki a műtéti sorból, így holnap műtik Bogit.
Pontosabb infókat később tudunk írni.
Holnapra (és az azutáni felépülésre) kérnénk sok sok imát és ránkgondolást. Köszönjük!!!

2016. május 18., szerda

Döntés született a továbbiakról

Ma reggel megbeszélték a kardiológusok a sebészekkel, hogy Bogit jövő héten megműtik. Mivel nincs benne az előjegyzésben ezért beugrós lesz. Ha megbetegszik valaki Ő kerül a helyére. Megpróbálják bezárni a lyukakat. Ez egy nagy motoros szívműtét lesz.
Egyébként Bogi nagyon jó állapotban van. Kívülről szerencsére semmi sem látszik rajta. Sokat mosolyog, nézelődik és már "beszélget" is.

2016. május 17., kedd

Május 17. kedd

A mai nap érzelmileg elég megterhelő volt.


Mégsem ma volt a konzílium. Holnap ülnek össze a sebészek a kardiológusokkal és átnézik az ultrahang felvételeket és a leleteket, amik alapján döntenek a továbbiakról. Nehéz most várni, mert az orvosok sem tudnak semmi biztosat mondani. Nem tudják pontosan, hogy mitől dolgozik gyengén a bal kamrája Boginak.

Ma a GOKI-s kezelőorvosunk és a "külsős" kardiológusunk  együtt vizsgálta Bogit. Az UH alapján azt mondták, hogy a kamrafunkciója még mindig nem jó, de jobb a gyógyszerek hatására. Kis lyukakat nem látnak, de sajnos ettől függetlenül még lehetnek. Mi nagyon reménykedünk benne, hogy nincsenek, mert az nagyon nagyon nagy bajt jelentene.
Bogi ma is szépen evett, sokat mosolygott, olykor még aludt is :) (még az Apukájára is mosolygott :))











2016. május 16., hétfő

Május 16. Pünkösd hétfő

Ma sem történt igazán semmi számottevő.
Viszont bejött hozzánk Bendi és Julcsi is. Bogit ugyan nem engedték ki az osztályról és a "nagyok" sem mehettek be, de én játszhattam velük egy órácskát az egy emelettel fentebbi játszósarokban.
Bence a Szuper Apu, aki szuperül veszi az akadályokat, így a gyerekek is nagyon jól tűrik a kialakult helyzetet és engem is nagyon támogat, ha kicsit elcsüggednék. Persze már mindenki nagyon várja, hogy együtt otthon lehessünk. :)

Május 15. Pünkösd vasárnap

Ma nem történt semmi érdemleges. Beszélgettem egy aranyos nővérrel, aki azt mondta, hogy Bogi a szíve állapotához képest nagyon ügyes. Sokat eszik, szépen hízik. Azt is mondta, hogy neki az a tapasztalata, hogy a jó súlyban levő babák és gyerekek sokkal jobban bírják a műtétet. Ez gyógyír volt a lelkemnek! :)

Május 14. szombat


Ma egy fiatal orvos ultrahangozta Bogit. Ő azt mondta, hogy a kamrafunkciói javultak és a mája is 2 cm-esről már 1 cm-esre csökkent. Végre jó hírek!

Május 13. péntek


Ma a főorvos vizsgálta meg Bogit uh-al. Ő azt mondta, hogy nem lát kis lyukakat, de biztosat csak akkor fogunk tudni, ha kinyitják a szívét. Viszont a kamrafunkciói még mindig annyira rosszak, hogy záros határidőn belül műteni kell. A kérdésre, hogy mikor,  azt mondta, hogy már lehet, hogy jövő héten. Kedden lesz konzílium a sebészekkel, akkor majd eldöntik mi legyen. Lehet, hogy megkatéterezik, mert azzal fognak tudni biztosat mondani a kis lyukakról. Lehet, hogy megműtik a nagy lyukakat és reménykednek, hogy nincsenek kis lyukak, mert, ha vannak akkor azok vagy szerencsésen bezáródnak maguktól vagy újra kell nyitni a szívét és bezárni azokat is. Később. De lehet, hogy "csak" egy szűkítőt kap a tüdő artériára, hogy a tüdőt megvédjék és ha kicsit nagyobb lesz, csak akkor műtik, hátha addigra hozzáférnek a rossz helyen levő (vagy nem levő) lyukakhoz. Addig is még egy gyógyszert kell szednie. A kérdésemre, hogy de ez ugye maradéktalanul gyógyítható, viszont rávágta, hogy IGEN! Ez öntött belénk egy kis reményt a sok új hír mellé.

Előzmények

A várandósság utolsó hetében az egyik CTG vizsgálaton aritmiát vettek észre. Ezért naponta kellett Annának CTG-re járnia. A többedik ilyen után elküldtek minket a János Kórházba magzat szívultrahangra. Itt egy nagyon kedves, alapos és szimpatikus doktornő vizsgálta meg Annát, illetve Bogit. Ő állapította meg, hogy a két kamra között van egy elég nagy és egy kisebb lyuk, a pitvarok között is van egy kisebb lyuk és artéria szűkület is feltételezett. Ő kérte, ha megszületik Bogi, mindenképp írjunk neki sms-t.

Sok kis lépcsőfok után a Szt. Imre kórház átirányított NIC-es (újszülött intenzív osztály) kórházba. Így az utolsó pillanatban kellett orvost keresnünk. Egyik Timóteus társunk segítségével a SOTE I. Klinikára kerültünk egy nagyon szuper doktornőhöz. A szülést ő vezette le (komoly nemzetközi csapat közreműködésével).
A szülés során minden rendben volt, aminek a jelenlévő nagyszámú szakember is örült. Bogi szépen átállt a saját keringésére. Utána néhány napot Bogi a NIC-en töltött. Ezidő alatt egyszer a GOKI-ban is megvizsgálták. A vizsgálatok során a lyukakat látták, de az artéria szűkületet szerencsére nem. Néhány nap után lekerült a csecsemőosztályra, ahonnan pár nap után haza is jöhettek. Mindenki nagy örömére! :)

Az orvosi utasítások szerint kéthetente kellett a GOKI-ba mennünk, hogy lássák, hogyan alakul  Bogi állapota. Bogi szépen evett, hízott.

A következő GOKI-s vizsgálaton, Bogi 2 hetes korában, azt mondták, hogy nem jók a kamrafunkciói, még nagyon kiegyenlített a nyomás a két kamra között a nagy lyuk miatt. Ez azért probléma, mert a tüdő felé sok vér megy el, így hosszabb távon károsodhat. Ezzel szemben a test felé meg nem szállítódik elég friss vér, így pedig a vese és a máj károsodik először. Ezért el kellett kezdeni gyógyszereket szedni, (vizelethajtót káliummal) és azt mondták, hogy lehet, már fél éves kora előtt műteni kell Bogit. Ez egy motoros nyitott szívműtét lesz. Ismét két hét múlvára hívtak vissza minket.

Eléggé kétségbe estünk, ezért felhívtuk a nagyon kedves doktornőt, aki még magzati korában kiszűrte és akinek azóta is írjuk a "helyzetjelentéseket". Ő mondta, hogy szeretné ő is látni a gyereket, ezért elhívott minket egy hét múlvára a rendelésére.

A doktornő május 11-én megvizsgálta és megállapította, hogy Bogi ugyan szépen hízik és nem látszik rajta semmi extra, de a mája már eléggé megnagyobbodott és a kamrafunkciói annyira rosszak, hogy beszél a GOKI-s kezelőorvosunkkal. Felhívta és megbeszélték, hogy másnap reggel menjünk a GOKI-ba. Ő itt még sok kis lyukra is gyanakodott, amiket sajnos pontosan nem lehetett látni a kiegyenlített nyomás miatt.

Május 12-én így a GOKI-ban kezdtük a napot. Nem tudtak semmi újabbat megállapítani, de nem zárták ki ők sem, hogy esetleg lehetnek még kis lyukak a kamrai sövényen. Ráadásul nagyon rossz helyen vannak, a kamracsúcsnál, amit ilyen nagyon pici gyerekeknél még nem tudnak műteni. Hogy biztosabbat tudjanak, befektették Bogit megfigyelésre és elkezdtek neki egy újabb gyógyszert beállítani. Bogit befektették az un. hotelosztályra a II. emeletre. Itt reggel 8-tól este 9-ig lehet mellette lenni és Anna, mivel szoptat, ha felkel, mehet szoptatni. Ezért az anyaszállón kapott egy ágyat.