Hírek itthonról

Bogi egészségi állapota változatlanul jó! A múltheti kontroll óta nem voltunk orvosnál, úgyhogy pontosabbat nem tudunk. Mindennap kapja a gyógyszereit, amiket Anna minden este összerak. Kicsit nehéz az időpontokat észben tartani, de már egyre jobban megy.

 

Egyre többet figyel és nézeget, sokat mosolyog. Jó látni, ahogy a testvéreire figyel, és ahogy nekik mosolyog. Hason egyre többet tartja a fejét, forgatja, nézelődik. Szerintem napról napra, szinte látványosan fejlődik.

 

Nagyon köszönjük a sok ránkgondolást, segítséget, mindent!

Június 17. Az első kontroll

Pénteken megvolt az első „otthonról menős" kontroll. Bogi állapota jó, javulgat. A szívén korábban látott víz már eltűnt, ezért a vízhajtót csökkentette a doktornő, így már „csak" 5 féle gyógyszert kap. A visszaáramlás még mindig olyan mértékű, hogy figyelni kell rá. Másfél hét múlva kell megint kontrollra vinni.

 

Egyébként Bogi állapota az elmúlt napokban nem változott nagyobb mértékben. Sokat eszik, változóan alszik. Mostanában talán kicsit többet sír, de lehet, hogy csak fokozott odafigyelést igényel. Sokat nézeget, figyel, mosolyog. Nagyon szereti, ha testvérei odabújnak mellé. Már egész sokat erősödött, ma már láttuk pár másodpercre hasonfekve alkaron megtámaszkodni. Egyre ügyesebben tartja a fejét. Ez azért nagy szó, mert a mellkasán lévő vágás miatt még gyengébb volt.

Nagyon hálásak vagyunk a Jóistennek, hogy ez a hős kislány velünk lehet!

Nektek is nagyon köszönjük a sok, különféle támogatást, akár komatál, akár egy bátorító üzenet, akár egy tartalmas beszélgetés, gyerekvigyázás formájában kaptunk tőletek. Nélkületek nem tudnánk így ezt a feladatot megoldani!

Mostanában

Bogi alapvetően, szerintünk jól van. Amit látunk rajta, hogy sokat nézelődik, figyel, sokat mosolyog. Szerintem a hangja is javul, még erőtlen. A testvérei figyelnek rá, Julcsi kedvesen jelzi, ha nincsen a cumi Bogi szájában.

Az itthoni élet az összecsiszolódásról szól. Próbáljuk kialakítani a lehető legoptimálisabb rendszert. Ehhez például hozzátartozik az új esti feladat, amikor a másnapi gyógyszereket kell összerakni. Szóval alakulunk. Elég fárasztó minden szempontból, mert még mindig sok a kérdőjel. Reméljük, hogy a holnapi kontroll után egy kicsivel többet fogunk tudni.

Köszönjük a sok ránkgondolást és mindent!

Kérjük, hogy most minket tegyetek háttérbe és imádkozzunk együtt egy Kisfiúért és családjáért, akiket a kórházban ismertünk meg. A Kisfiú ma itthagyott minket és elköltözött. Kérjük, gondoljatok Rá és a Szüleire!

Itthon!

Tegnap délután hosszas várakozás után hazajöhetett Bogi!

Ennek Bendi és Julcsi is nagyon örült. Odabújtak mellé, puszilgatták, ölelgették, simogatták. A sok új inger, színek, képek meg miegymás egészen lekötik, szívesen nézeget.

Kicsit az állapotáról: A műtét célja a kamrafunkciók helyreállítása volt. A sok lyuk miatt volt nagyon gyenge. Ez alapvetően sikerült is. A bal kamra teljesen jól működik. A jobbnak még mindenképpen időre van szüksége. Minden korábbi lyukat sikerült bezárni. Korábban is volt és most is van visszafolyás az egyik billentyűnél. Reményeink szerint ez is javulni fog. Csütörtökön felraktak egy 24 órás EKG-t Bogira. Ennek kiértékelésekor vették észre, hogy a szív frekvenciája magasabb (a pulzus alváskor sem csökken le megfelelően). Ezért ezt is figyelemmel kell követni, kap is rá gyógyszert.

Tehát van még mire odafigyelni, rendszeresen fogunk kontrollra járni. A most kapott gyógyszerek és mennyiségei is várhatóan módosulni fog, illetve reméljük, hogy egyre kevesebb fajtából egyre kevesebbet kell majd kapnia.

A műtét után a szervezetnek helyre kell állnia, túl kell lennie a korábbi állapot és a műtét megterhelésén. Ez azt jelenti, hogy kb. 3-4 hónap múlva lehet megállapítani, hogy mi maradt a műtét után, mivel kell még foglalkozni.

Bogit - ahogy eddig is, - próbáljuk erősíteni, segíteni. Most megint egy kicsit másmilyen lesz. Ez egy hosszabb út lesz, aminek nem látjuk az állomásait, viszont nagyon sok benne az elágazás.

Nagyon köszönjük Nektek azt a rengeteg segítséget, imát, ránkgondolást, komatálat, üzenetet, amiket kaptunk! Nektek (is) köszönhetjük, hogy ezt most úgy írhatjuk, hogy itt ülünk egymás mellett és mögöttünk hárman alszanak!

Anna & Bence

Pár kép:

Ma már esküvőn is voltunk! :)

Így örültek Boginak a nagyok! :)

Mehetünk! :)

Mehetünk haza! Pár óra múlva megkapjuk a zárójelentést és mehetünk! :)
Este igyekszünk írni Bogiról.

Lassan talán mehetünk haza!

Régen írtunk, mert nem történt semmi.
Tegnap volt egy ultrahang, ahol semmi változást nem találtak. A visszafolyás annál a bizonyos billentyűnél elég erős, de mi nagyon  bízunk benne, hogy Bogi szíve még  összeszedi magát és javulni fog.
Ma kapott még egy 24 órás EKG-t, de ha azon minden rendben lesz, akkor holnap hazamehetünk! Bár ebben akkor leszünk biztosak, ha már a záró a kezükben lesz.
Holnap írunk, ha tudunk biztosat!

Köszönjük a sok sok támogatást!!!

Június 7. Még mindig ugyanúgy...

Bogi ma is eszegetett, iszogatott, nézegetett. Az állapotában nem történt változás. Hízik és erősödik.

Egész nap vártuk, hogy kapjunk valami biztos infót, de hiába. Talán holnap...

 

Június 5. Megint nehezebb...

Bogi ma is hasonlóan volt mint tegnap. Eszeget, iszogat, alszik és mosolyog. És olykor-olykor sír is.

Ahogy én látom (Bence) ez most egy ilyen időszak. Boginak most meg kell erősödnie (meg a hangjának is vissza kell jönnie), ehhez ezekre van szüksége.

Illetve még egy dologra: erős érzelmi támogatásra. Eddig is próbáltuk ezt megadni - a Ti segítségetekkel. Ezután is próbáljuk. Viszont most egyre nehezebb. Fáradunk, nem látjuk a javulás következő lépcsőfokát, nem látjuk, hogy mikor fog meggyógyulni teljesen. Ehhez talán még több erő kell, mint korábban (de ugyanannyi biztos). Azonban fáradunk. Próbálunk erőt meríteni sokmindenből, próbálunk felfelé és előre tekinteni, de most megint nehezebb.

Kérjük, hogy továbbra is gondoljatok ránk, legyetek velünk!

Június 4. Nincs nagy változás

A mai nap semmi extra nem történt. Viszonylag nyugodt, egyszerű nap volt. Bogi eszeget, nézelődik és alszik. No meg mosolyog, sokat! :) Álmában is, cumi mögött, ránk is, meg a világra is! :) Nagyon aranyos, amikor elkezd legörbülni a szája és elkezdem simogatni, átvált mosolygásba (gyakran).

Szóval pihen, erősödik, hízik. Ma már a fürdést is jobban élvezte mint tegnap.

Nagyon köszönjük a sok támogatást és imákat!

Június 3 - varratszedés

Ma délelőtt a sebész orvosunk kiszedte Bogi mellkasából a varratokat. Utána voltunk ultrahangon és röntgenen is.

Semmi változást nem észleltek.

A sebész orvosunk nagyon megnyugtatott, hogy ez a visszaaáramlás a billentyűnél jól kezelhető. Nagy reményt adott ma nekünk, így sokkal jobb hangulatban telt az egész nap.

Ultrahang után egy jövő heti hazamenetelt is kilátásba helyeztek! :)

Bogi ma már sokkal erősebb volt. Sokat aludt, de ügyesen szopizott is. A szondáját is kiszedték!

Köszönjük a sok támogatást és imákat!!!

Június 2. Újra a másodikon

Bogi összességében jól van, sokat mosolyog, de nagyon fáradt. Sokszor nincs ereje szopizni, de még a cumisüvegből is nagyon fárasztja az evés. Sajnos így nekem is egyre kevesebb a tejem... Ő pedig szondán kap este enni.

                           

Ma sikerült  megkérdeztem a GOKI-s doktornőnket Bogi állapotáról. Azt mondta, hogy ez a visszaáramlás elég erős (a műtét előtti 2. fokozatból 3. lett), de egyelőre úgy tűnik, hogy gyógyszerekkel jól karban tartható, egyelőre műtét nem javasolt, de 3 hónap múlva megmutatják a szívsebészeknek az uh-ját és újra átbeszélik, hogy mi legyen. 

Egy kicsit bízom az Isteni csodában, hogy ahogy a szív összeszedi magát ez után a nagy műtét után, ez is javulni fog. Nehéz elfogadnom, hogy Boginak örökre gyógyszert kell szednie, ráadásul ott lebeg még egy nagy műtét a levegőben. De az legalább jó hír, hogy jól reagál a gyógyszerekre és most biztosan nem kell megműteni.

Köszönjük, hogy annyian írtok bátorító üzeneteket! Nagyon hálásak vagyunk nektek! Rengeteget jelent ez nekünk!

Bogi a hotelosztályon!

Bogi egy órája lekerült a hotelosztályra. Reggel még azt mondták majd pár nap múlva talán lekerülhet, de valami csoda folytán itt vagyunk! :)
Itt tud nyugodtan szopizni.
Este még írunk hogy mit mondanak az állapotáról.

Ismét mélyponton

Ma Bogi sajnos visszakapta a gyomorszondát, mert nem nagyon hajlandó cumisüvegből enni. Szopizni se szopizik túl sokat. Éjszaka volt egy kis láza, de azóta semmi. Az én gyanúm az, hogy fája torka és ezért nem szívesen nyel, de ezt senki sem vizsgálta.

Kérdeztem az egyik doktornőt, hogy mi van azzal a billentyűvel és visszaáramlással, de semmi megnyugtató választ nem kaptam. Azt mondta, hogy majd Bogi állapotától függ, hogy mikor kell műteni; egyáltalán hazamehetünk-e a műtét előtt. Közben más orvosok meg azt mondták, hogy nem akarják műteni. Megpróbálják gyógyszeresen kezelni. 

A sebészünkkel is találkoztam reggel és ő is megnyugtatott, hogy még a szívnek "magához kell térnie" és még összehúzódhat annyira, hogy ez ne okozzon nagy gondot. Mi ebben nagyon reménykedünk, de most nagyon nehéz.